Eg har grine mykje i det siste.
Eg har skrive mykje i det siste, det viser berre ikkje att her.
Det har vore notatar til meg sjølv, meir som dagbok, eigentleg.
Nokon held tak i hjarta mitt og knip hardt.
Eg skriv, slik at eg kan puste.
Det kjennes ut som alt raknar.
Jenta vår er dårleg igjen. Veldig dårleg.
Eg er heilt fortvila over magen og slimet. Me er heilt fortvila båe to eller eigentleg alle tre. Det er søren ikkje lett å vere ho om dagen. Dei siste tre vekene har det berre gått nedover. Det kjennes som det aldri skal sleppe taket med alle desse problema. Me glimtar ein stad i det fjerne det eigentlege jenta, ho som har det godt, som kan le masse og nyte livet. Men stort sett ser me ein frykteleg stiv kropp og smerter som ein stor del av kvardagen. Eg kjenner meg til tider motlaus og er redd for kva som ventar oss lenger framme. Kan det forsetje slik mykje lenger? Eg har ikkje hatt så mange tankar om døden tidlegare, men i det siste sveiper dei innom kvar dag. Kva om me mister ho? Er dette opptakta til noko som berre skal bli endå verre, som endar med at ho ein dag ikkje er her meir?
Det er vanskeleg å slappe av for tida.
Ho har fått nytt soverom og ligg nede der det alltid er ein vaksen om natta. Men dei timane ho søv på kvelden før det er nokon der, er eg alltid på vakt. Må ta meg i å ikkje springe ned med ein gong eg høyrer ein lyd i frå ho. Eg er så redd for å kome ned og finne ho livlaus. Eg har drøymt om det fleire gongar i det siste.
Eg kan ikkje forstille meg eit liv utan denne jenta.
Me har legar på telefonen, har tatt fleire testar, Skypa og mailar jamnleg med USA. Noreg tenkjer medisinar og skal gjere nokre fleire testar. Det tar så fordømrade lang tid å få gjort slike ting. No skal me vente til slutten av november før dei får gjort fleire undersøkjingar! USA tek av og på medisinar, av og på ulik mat. No er me i gang med litt raskare karbohydrat for å sjå om det går litt fortare gjennom systemet og kanskje det hjelper med magen? Det er stadig nye idèar, heldigvis. Kjenner det er vanskeleg å ikkje verte motlaus, men det hjelp å få snakke med dei i USA på Skype. Det gjer det meir personleg og eg prøver å grave fram nytt håp.
Samstundes skal me som om alt var normalsituasjon ta stilling til skulestart, få fart på Sit-ski prosess og få i gang hestesport ei gong i veka. Eg veit ikkje eingong om formen er bra nok til å sitje i bilsetet, men eg må berre tru at det skal ordne seg veldig snart.
Kontrastane er store når ein har ein liten frisk tass i hus på same tid. Han utviklar seg fort og er byrja rulle allereie og pratar i veg med stor innleving. Så heldig han er så er så frisk. Så heldige me er alle saman. Barnedåp til helga - og viss me er heldige er systra litt betre og klarer å delta.
