Det er komen oss i hende ein norsk/dansk rapport som undersøkjer effekta av Doman og Family Hope Center sitt intensive treningsprogram. Det var ikkje noko lystig lesing. Rapporten er ein del av ei studie laga på Rikshospitalet. Eg har ein del innvendingar. Kanskje ikkje så interessant for dykk, men eg blir så forbanna når eg les slikt makkverk. Forbanna og så inderleg redd for at den stønaden me har for å kunne gjennomføre vårt program skal forsvinne. Det er det viktigaste tilbodet me har. Først kjempa me for pleiepengane og no kjem altså denne rapporten. Skal dei ta vekk denne stønaden også?
Det har vore tre grupper med i studie, ei har fungert som kontrollgruppe, altså har det vore ei gruppe som nyttar vanleg habiliteringsteneste. I tillegg har det vore med to grupper med ulike samansetningar av familiar / born som trener etter FHC / Doman prinsippa. Me veit at mange familiar som trener ikkje har ønskja å vere ein del av denne studien, difor er det kanskje litt få som er representert. I rapporten ser me at fleire familiar har trekt seg frå studien undervegs, me veit at mange reagerte på fokuset hjå dei som gjorde undersøkjingane. Det er kanskje ikkje så rart. Dei har berre målt såkalla milepælar, som å gå og snakke. Borna som trener har særs omfattande skader, det er kanskje ikkje så rart at dei ikkje har byrja å gå eller snakke to år etter Riks møtte dei første gong. Men kva med alle andre positive endringar ein har oppnådd?
Studie har gått over to år og mange av borna hadde byrja trene ei tid før dei deltok. Det krevjer meir enn to år å kome nokon veg sjølv om ein trener intensivt, difor burde dei ha fulgt barna over lenger tid. Det er ikkje sagt noko om kor intenst borna trener, er det dei som trener nokre timar for dag eller dei som målretta jobber seg gjennom programmet i løpet av dagen. Me veit at barn som har gode kommunikasjonsferdigheiter gjennom "Snakkebrett" m.m ikkje blei telt som relevant. I tillegg har dei barna som har hatt best framgang tatt ut av studien. Kvifor?
Klart eg blir sint og lei meg. Eg kjenner meg redusert til ei hysterisk mor som ikkje klarer å sjå at det me driv med er fånyttes, me bør berre innsjå at vesla vår aldri kjem til å utvikle seg. Hjernebarna har samla saman historiar frå fleire familiar som trener. Forskarar veit lite om korleis kvardagen med eit sterkt hjerneskada barn er. Dei reknar med det er enklare å lene seg tilbake og ta i mot godane frå habiliteringstenesta og kommune. Altså fysioterapi 1 time i veka. Litt spesped i barnehagen. Kvar 6 mnd. på kontroll hjå hab. (Dei sjekkar om ho er stivare i kroppen, "ja det er ho." "Jaha". "Medisinar er det einaste vi kan tilby").
Eg veit med meg sjølv at vår kvardag ville sett fullstendig annleis ut om det ikkje hadde vore for Family Hope. Me blir møtt med moglegheiter, aldri fokus på kva vesla ikkje kan få til. Dei trur intenst på familien og me kjenner oss sterkare for kvart møte med dei, me kan og me vil. Og dei gjev oss verktøy slik at me kan hjelpe ho fram. Eg har sagt det før, betre livskvalitet er ei av dei tinga me har oppnådd. Godane ved å ta vekk epilepsimedisin blir ikkje målt. Det å sleppe medisinar i aust og vest (ja, det ballar på seg når du først får ein, må jo ha noko for biverknadane også). Ta ut knappen, gleda ved å kunne ete sjølv. Å plutseleg klare å sparke seg rundt i ring. Lære og sjå betre, bli interessert i bileter og mennesker rundt seg. Roe ned kaoset kring lydar. Få balanse. Bevege seg i vatn. Byrje le. Me har ikkje hatt dei mest fantastiske resultata så langt, men me har komen eit godt stykke på veg. Eg ser stadig at ting endrar seg og eg veit det kjem til å skje mykje framover. Det er fantastisk! Ikkje berre for veslemoren, men for oss også. Det å kunne hjelpe barnet sitt er mykje betre enn å sitje hjelpelaus og sjå at ingenting skjer.
Så fuck you,rapport-rapportørar!
De skulle skamme dykk som berre leiter etter fadese og undergrev den jobben me gjer. De burde endre kriteria dykkar og sjå heilskapen. Viss de ikkje hadde vore så innihelvetes dårleg på jobben de gjorde i utgangspunktet så hadde det vore ein del ferre som trente FHC og Doman. Kanskje de skal lage ein studie på dårlege tilhøve ved fødeavdelingar i Noreg i staden? Mykje pengar å spare viss dei gjer jobben sin skikkeleg!
Eit lite tips til neste studie:
Køyr over ungane dykkar og sjå kor nøgde de er med tilbodet de får hjå norsk helsevesen i etterkant.
: veit eg er drøy. Men av og til må ein berre få ut all driten som byggjer som seg opp!
