Det nærmar seg jol

Med stormskritt nærmar det seg jol.

Har ikkje spesielt kontroll på noko som helst i

det høve. Har vore på sjukehuset kvar dag denne veka.

Ho er innlagt igjen.  

4. gongen på tre veker me er på sjukehuset no.

Magen finn me ikkje heilt ut av,

sjølv om det kjem opp nye ideèar jamnt.

 

I dag har ho ete liggjande over fanget mitt,

strekt som ein planke.

Legane snakka om at ho er betre og vil sende ho heim i morgon.

Eg vil ikkje ta med meg heim ein unge som ikkje kan sitje

i stolen  sin fordi ho er stiv av stress

og har det vondt.  

Ho skjærer tenner og det er tydeleg at forma er langt frå topp.

I kveld kom det kirurg og såg på ho,

han var stressa og likte ikkje det han såg.

 

Jol blir det sjølv om me ikkje ventar på den.

I morgon skal eg prøve å få kjøpt inn noko av

jolestemninga,

reknar med frøkna får kome heimatt før jolafta.

Best å handle før ho kjem sidan eg ikkje anar korleis forma hennar er.

Er ikkje sikkert det er så lett å forlate huset når ho er heimattkomen.

Sjukemeld assistent har me også,

så eg trur ikkje me har ekstra hender i helga.

 

Dei som ikkje har sjuke ungar,

eg trur ikkje dei veit kor godt dei har det.

Normaltid i adventsmånaden -

eller kva tid som helst -

det skulle eg gitt mykje for!

 

 

 

Oktober 2013

Eg har grine mykje i det siste.

Eg har skrive mykje i det siste, det viser berre ikkje att her. 

Det har vore notatar til meg sjølv, meir som dagbok, eigentleg.

Nokon held tak i hjarta mitt og knip hardt.

Eg skriv, slik at eg kan puste. 

Det kjennes ut som alt raknar.
Jenta vår er dårleg igjen. Veldig dårleg.
Eg er heilt fortvila over magen og slimet. Me er heilt fortvila båe to eller eigentleg alle tre. Det er søren ikkje lett å vere ho om dagen. Dei siste tre vekene har det berre gått nedover. Det kjennes som det aldri skal sleppe taket med alle desse problema. Me glimtar ein stad i det fjerne det eigentlege jenta, ho som har det godt, som kan le masse og nyte livet. Men stort sett ser me ein frykteleg stiv kropp og smerter som ein stor del av kvardagen. Eg kjenner meg til tider motlaus og er redd for kva som ventar oss lenger framme. Kan det forsetje slik mykje lenger? Eg har ikkje hatt så mange tankar om døden tidlegare, men i det siste sveiper dei innom kvar dag. Kva om me mister ho? Er dette opptakta til noko som berre skal bli endå verre, som endar med at ho ein dag ikkje er her meir?

Det er vanskeleg å slappe av for tida.
Ho har fått nytt soverom og ligg nede der det alltid er ein vaksen om natta. Men dei timane ho søv på kvelden før det er nokon der, er eg alltid på vakt. Må ta meg i å ikkje springe ned med ein gong eg høyrer ein lyd i frå ho. Eg er så redd for å kome ned og finne ho livlaus. Eg har drøymt om det fleire gongar i det siste.
Eg kan ikkje forstille meg eit liv utan denne jenta.

Me har legar på telefonen, har tatt fleire testar, Skypa og mailar jamnleg med USA. Noreg tenkjer medisinar og skal gjere nokre fleire testar. Det tar så fordømrade lang tid å få gjort slike ting. No skal me vente til slutten av november før dei får gjort fleire undersøkjingar! USA tek av og på medisinar, av og på ulik mat. No er me i gang med litt raskare karbohydrat for å sjå om det går litt fortare gjennom systemet og kanskje det hjelper med magen? Det er stadig nye idèar, heldigvis. Kjenner det er vanskeleg å ikkje verte motlaus, men det hjelp å få snakke med dei i USA på Skype. Det gjer det meir personleg og eg prøver å grave fram nytt håp.

Samstundes skal me som om alt var normalsituasjon ta stilling til skulestart, få fart på Sit-ski prosess og få i gang hestesport ei gong i veka. Eg veit ikkje eingong om formen er bra nok til å sitje i bilsetet, men eg må berre tru at det skal ordne seg veldig snart.

Kontrastane er store når ein har ein liten frisk tass i hus på same tid. Han utviklar seg fort og er byrja rulle allereie og pratar i veg med stor innleving. Så heldig han er så er så frisk. Så heldige me er alle saman. Barnedåp til helga - og viss me er heldige er systra litt betre og klarer å delta.

Lukke

Lukka 

kan vere så mangt - 

av og til 

ein sovande baby på magen 

og djupdykk i ei god bok !

Barseltid

Lukkeleg mor. 

Lukkeleg baby. 

Trøytte båe to. 

God natt, der ute!

På dagen i dag

er det eitt år sidan me gifta oss i Roma. 

Det var verkeleg ei fantastisk fin oppleving, 

eg kunne ikkje tenkt meg eit betre bryllaup -
ei heller ein betre ektemann! 

Oss fire mot røkla

For tida er eg så proppfull av hormonar og kjensler at det er vanskeleg å vite kor eg skal byrje å skrive. Det kom ein liten gut til oss for tre veker sidan, det var eit fint keisersnitt og bobla eg gjekk inn i  i etterkant har gjeve meg ein del rom til å tenkje. Svangerskapet har vore tungt kjenslemessig, det ser eg først no. Fokuset mitt har vore fødselen som skulle kome, forbi det har eg ikkje klart å tenkje. Tanken på framtida med endå eit lite menneske i hus fekk ikkje sleppe til, glede seg for tidleg det må ein ikkje gjere. Eg har smerteleg erfart kor vondt det kan gjere. Difor kjøpte me vogn to veker før planlagt keisersnitt, då endte me opp med ei som var ein heil del dyrare enn planlagt. Butikken hadde ikkje så mykje på lager og blei litt satt ut av kor seint ute me var. Det er visst ventetid på å få den riktige vogna, lærte eg. Eg har brukt mest energi på redsla mi og har ikkje hatt rom for dei heilt store draumane om den perfekte vogna.

Då dagen kom var eg passe hysterisk, men eg overlevde visst. Og då guten blei lagt på brystet mitt snudde alt seg. Eg kjende ein enorm lettelse og glede, og var kanskje også litt overraska. Ein gut? Eg trudde det var ei jente inni magen. Den mjuke, dunete, deilige babyen. Alt ved dette vesle menneske er så overveldande. Bollekjakar. Trutmunn. Likskapen med systra. Gleda over eit kvart rart lite ansiktsutrykk og dei små gryntande lydane.

Kor fantastisk heldige kan ein eigentleg vere? Eg kjenner meg så audmjuk over at eg har fått eit barn til. Audmjuk for at han er frisk og eg veit at det ikkje kjem med garanti.

Me er heimattkomne og det kjennes som me er ein komplett familie.
Det kjennes så riktig å vere fire, det er nok slik det eigentleg alltid har vore meint.

Oss fire mot røkla - i all æve.

Alnes fyr

Denne helga har me hatt barnefri. Ja, frå ho som er utanfor magen. 

Den andre drassa eg rundt på enno, heldigvis får ein seie. 

Drass, drass.. 

Me bestemte oss i hurten og sturten for ein sundagstur, 

pakka med ein god frukost i bilen og køyrde avgarde til eit gamalt fyr. 

Den forblåste øya var verkeleg vakker i dag. 

Bonus var utstillinga med Ørnulf Opdahl sine verk, 

me har sett oss ut eit trykk (eller kanskje to?!)  me vil kjøpe når me får på plass det nye huset. 

Hoho, eg gler meg!

Feriekjensle

Vesla og papsen har fått seg ny sykkel, 

den gir meg vibbar til Danmark og København. 

Passar fint at desse to varma opp med sykkeltur og danskestemning i dag 

me dreg straka vegen til Danmark i morgon.

Jonsokbrura vår

Denna vesle snella feira Jonsokaftan på hytta i lag med besteforeldra, onkel, tante og 

foreldra sine. Me hadde førebudd oss med å ha jonsok som tema på bileta og lesekorta hennar heile veka. Blomar har også vore tema  i det siste, 

så kva passa vel betre enn ein blomsterkrans i håret på "jonsokbrura" vår? 

Ho var i alle høve veldig nøgd med dagen sjølv - 

ho fekk oppleve eit lite jonsokbål, ete hamburger for første gong og naut merksemda ho fekk frå familien. 

Veslesøta!

Skulle ønskje..

eg framleis hadde den same naiviteten som då eg venta barn sist. Alle dei fine tankane om framtida og livet som familie, slik som eg les om i andre bloggar og ser hjå vennar. Ting eg trudde skulle vere viktig, som ikkje er det i heile tatt lenger. 

Ein ting er sikkert: livet blei ikkje slik eg hadde tenkt det. På eitt eller anna tidspunkt blir det vel slik for alle. Eg er takknemleg for alt eg har opplevd før eg blei mor, eg trur det gir meg styrke til å stå i kvardagen. Og eg er takknemleg for at eg var så naiv då eg venta barn sist, eg er glad eg ikkje visste kva som venta meg både av utfordringar og gleder.

No tek eg ingenting for gitt. Det viser vel gjerne att her heime også. Ingenting er klart. Ikkje i hovudet mitt heller.

Trøyttesen

Klokka er snart to på natta og den vesle hønsa vår ligg over fanget mitt.. Dårleg i magen og dårleg i pusten, det heng saman for tida. No har ho vore "av og på" -  sjuk sidan 16.mai. Det har vore lite søvn i denne perioden og mykje stress, eg trur det er ekstra lett å vere dramatisk når ein opplever så mykje utfordringar.

Ho har byrja få mykje slim på lungene og eg håpar, håpar, håpar at det berre er eit virus. Det har vart lenge no og det er vanskeleg å få gjort noko med det. Me har prøvd medisinar, hostesaft og innimellom er ho betre. Eg er redd det er noko nytt som er kome for å bli, sånn når me er komne eit steg vidare på ei side så kjem det nye hinder i vegen. Noko som skal plage vesla lenge og gjere alt vanskelegare. Førre veke var betre, då slo ho til og sov fleire netter på rad. Foreldra blei menneske att og  klarte tenkje på andre ting enn ho om kvelden. Det gjekk over på sundag og no har me hatt ei veke med lite søvn att. Rekorden var då ho la seg klokka seks fredagsmorgon og sov heilt til klokka var ni. Nett nok til å halde det gåande ein heil dag!
Me er ikkje den blidaste gjengen for tida.

Stien te verdens ende

Vi syns vi kunne se te verdens ende
og visste åssen åra ville bli
da livet pluts’lig svinga av fra veien
og tok en kronglete og ulendt sti.
Der stengte fjellet steilt på alle kantær.
Da sa du stille: ”Vi kan klatre vi.”
Vi følte kronglesti’n langs bratte stupet.
Og ingen av oss torde se i djupet.

Nå har vi føllt den bratte, trange stien
med stup på si’ene i mange år.
Det kan nok hende vi misunner andre
den strake landeveien der de går.
Det ser så lett ut, men en veit jo aldri,
og kronglestien har blitt veldig vår.
Det var den sti’n vi fikk, det hjælper ikke
å følge andres jevne vei med blikket.

Og vi har lært å ikke sture over
den rette veiens rike blomsterflor.
For det gror blomster også langs med sti’n vår,
og gleden over dem er like stor.
Ja, kanskje større, for de er så sjeldne,
en må se nøye for å se de gror.
De ligger ofte skjult blant vissne bla’er,
men duftær ekstra sterkt på fine da’er.

La gå at det kan komma vonde ti’er
da sti’n vår kjennas vanskelig og bratt.
Men den har lært oss at det vokser blomster
på både slåpetorn og nypekratt.
Og ingen ting i verden er så vakkert
som nyperoser i ei St. Hans natt.
Og når vi sitter sammen kan vi kjenne
at også vår sti når te verdens ende.

Margaret Skjelbred

Hoho, eg blir sett!

Det siste halve året har eg kjent at treninga har gått trått, me har slitt med lite søvn og mange dårlege dagar. Treninga har svinga mellom gode og dårlege dagar, men stadig har det blitt for lite. Det blir det alltid.

Kanskje kjem det av lite søvn, graviditet eller at eg rett og slett har stått midt oppi alt og ikkje løfta blikket;
men i dag innsåg eg ein ting: det siste halve året har det jo vore ei fantastisk utvikling for jenta vår.

1) Ho har bryja å le, stadig meir og det har utvikla seg til å bli sosialt. Der det før var store smil, ingen lyd og nesten latter - der gapskrattar ho no. Verdas finaste lått, sjølvsagt!

Ei anna tid (2011), ein annan stad...

2) Synet er betydeleg betre. Eg har merka det dei siste vekene, det er blitt meir tydeleg for meg. Ho har aldri vore noko interessert i ansikt før, har ikkje sett dei. På sundag kom eg heim etter å ha vore vekke frå ho i fire dagar, ho ser på ansiktet mitt og ler. Eg laga ikkje ein einaste lyd likevel kjenner ho att mor si og gler seg!

Det er ei fantastisk kjensle! Eg vil berre rope på verandaen: "Hoho, jenta mi kan sjå meg!"

Etter fleire år med intens trening kjem desse tinga på plass, ting som er sjølvsagt for alle andre enn oss. Då me starta FHC såg vesla vår berre svart / kvitt kontrastar, ho var ikkje synsaktiv desto meir interessert i lydar. Norsk helsevesen kunne tilby briller men det er jo ikkje det som er problemet, fysisk sett er augene hennar gode. Det er koplingane i hjerna som er utfordringa. Og no skjer det altså noko. Me set så stor pris på å få oppleve dette. Det gjer alle timane med intensiv stimulering vel verdt det!

Eg feira dagen med å lese ei historie om "Henrik And" for jenta mi og til mi store glede fulgte ho interessert med både på bileta og historia. Me er på veg!

Vi skal ikkje sove bort sumarnatta

Vi skal ikkje sova bort sumarnatta,
ho er for ljos til det.
Då skal vi vandra isaman ute,
|: under dei lauvtunge tre. :|

Då skal vi vandra isaman ute,
der blomar igraset står.
Vi skal ikkje sova bort sumarnatta,
|: som kruser med dogg vårt hår. :|

Vi skal ikkje sova frå høysåteangen
og grashoppespelet i eng,
men vandra i lag underbleikblå himlen
|: til fuglane lyfter veng. :|

Og kjenna at vi er i slekt med jorda,
med vinden og kvite sky,
og vita at vi skal vera isaman
|: like til morgongry. :|

Geirr Tveitt  og  Aslaug Låstad Lygre

Dess meir den vesle hønsa vår er vaken, dess mindre bloggar eg. Håpar det snart rettar seg! 

Kjærleik mellom syskjenbarn

 17.mai 2013. 

Ein liten røvar kjenner på kusina sitt hår.

Båe to synest det var morosame spilloppar!

Det er så kjekt for vesla vår at det er andre born i familien. Dei kjem nok til å ha god glede av kvarandre framover også. 

Bryllaupsfesten

På ein terasse med utsikt mot Peterskatedralen
hadde me bryllaupsfesten vår.

5 rettar, 20 personar
Roleg og fint! 

Kakebordet tok litt av,
dette var før kakene kom på bordet.

Verdas finaste cupcakes.

Klare til feiring!

I dag kjem mamma og pappa på besøk. Me gler oss veldig til å ha dei her nokre dagar, fint å kunne feire 17.mai i lag.Vesleprinsessa gler seg veldig til bestemor og besten kjem, då blir det mykje merksemd på ho og det kan ho like.  Litt som på biletet under, alle har augo retta mot ho.

Dagen før bryllaupet, snart middag med heile gjengen. Ferietid!

Som alltid har me ca. 1000 prosjekt på gang når dei kjem. Lista her er sikkert endå lenger enn den dei har heime, så det er ikkje noko slaraffenliv å besøke oss. 

Litt jobbing har me planar om, men det skal bli masse tid til kos også.

Ponte Sant'angelo

O` lukke! 

Eg kan nesten ikkje snakke om bryllaupet utan å få stjerner i augo.
Tenk så fantastisk at det framleis kjennes slik, 

over eit halvt år etter. 

Her får de eit bilete til: 

Fin-fine forlovarar og brudeparet

Hurra!

I dag har eg oppdaga at me har brukt 18.000 kr på ein pustevest (ja, pluss 5000 i import), på ein vest me kunne ha fått som hjelpemiddel. Me plar aldri få ting som FHC tilrår som hjelpemiddel, men denne har visst fleire andre fått.

Kjekt.
No sit eg og tenkjer på kva eg kunne brukt 18.000 kr til i staden.
Skal søkje om å få dekkje kompressor som hjelpemiddel, og skal prøve å søkje om at vesten også kan refunderast, men det skal visstnok vere for umogleg å rekne.

Kjekt!

Elskar papirarbeide.
Elskar hjelpemiddelsentralen.

Utakknemleg sa nokon?
Unnskuld.

I`ve got news for you

OL-flokar

Dei to finingane er komne opp med ein ny favorittaktivitet: flokesangen!

Kven skulle vel trudd at denne songen framleis er superpopulær i 2013? 

Vi slår en god gammaldags floke, 

så hopper vi opp og ned!

Når det rykker i rockefoten, 

bare heng deg på! 

Endeleg

I dag kom det ein pakke frå Kortshop i posten.  

Den var så vakkert innpakka med band og små hjarter på.

Og bryllaupskorta var innpakka med silkepapir. 

Det var ei sann fryd å få ein slik flott pakke i posten, 

det kjendes så eksklusivt!

No gler eg meg til å få sendt ut korta, 

er som vanleg seint ute så eg gler meg til å få det unna. 

Måtte berre få valgt ut kort som me var nøgde med først, 

det er ikkje så lett når ein er så oppteken av detaljar :) 

Berg- og dalbane

Livet mitt kjennes ofte som ein berg- og dalbane, det svingar mellom gode og dårlege periodar for jenta mi. Og me to andre, me heng på! Det blir til at motet går opp og ned hjå oss også. Spesielt har det vore utfordrande med mageproblematikken. Kvar gong me får nye tips og idèar må me vere optimistiske og tru at det kjem til å hjelpe.

For tida skjer det ei spennande endring hjå vesla, den er ikkje så god å peike på, den berre er der. Kvar månad køyrer me to timar for å ha ein time hjå barneosteopat og deretter dreg me heimatt. Me starta med osteopatibehandling allereie då ho var seks månadar og har alltid følt at det hjelper ho. Men det er ikkje godt å seie kva som skjer, dei jobbar med hjernen og veskene rundt nervesystemet, i tillegg til alt anna vi tilfører av trykktank og trening så endrar ho seg.

Dei siste to gongane hjå osteopat har han vore veldig nøgd. Det er skjedd ei endring i kroppen, der systemet tidlegare nekta å ta i mot behandling er det no blitt mottakeleg. Det jobbar ikkje i mot. Denne gongen fekk han tilogmed til å jobbe med tarmane.

Eg håpar; kryssar alt eg har, bankar handa i bordet og hovudet i veggen:

Eg håpar dette kan hjelpe ho.

Gi meg eit hus og bli ferdig med det!

Eg treng eit slikt hus, helst ferdigbygd i dag!

Førre veka gav me over husteikningar til eit byggjefirma, i laupet av månaden vil me få tilbakemelding på om det er innanfor dei økonomiske rammene me ser for oss. Etter to mislykka forsøk hjå arkitekt, (fantastiske teikningar - problemet er at dei er langt over vår maksgrense. Fleire millionar, faktisk!) har me bestemt oss for å setje opp eige forslag til korleis me vil ha romløysinga og deretter få teikna det av arkitekt. Det blir veldig spennande om me kan bruke dei løysingane me har tenkt oss fram til no, eg byrjar å bli utolmodig og lei, rett og slett. Det har vore så mykje fram og tilbake med desse teikningane tidlegare og etter forsøk hjå den første arkitekten så har eg eigentleg mista både lysta og interessa for heile huset. Prøver å grave den fram av og til, stakkars mannen min har slitt med mi motvilje lenge no.


Av og til tenkjer eg at me kan bu slik me gjer no, men altså me kan ikkje forsetje å bu i eit hus som ikkje er tilpassa våre behov på nokon måte. Eg veit det.

Difor prøver eg å mote meg opp og dra fram det eg har av interesse gøymd ein stad lengst bak i hovudet.
Kanskje me er i gang allerie til sommaren?! Eg gler meg berre til å ha kome over dette stadiet og vere i gang. Det blir nok eit bra resultat til sist!

Chiesa Valdese

Eg hadde på førehand vore litt nervøs for at det skulle kjennast

 lite personleg å gifte seg i ei kyrkje med nesten tomme benkar. 

Det var ikkje tilfelle. 

 Det var verkeleg ei fin oppleving å gifte seg med berre dei aller næraste tilstades.

Eg hadde førestilt meg ei ganske keisam kyrkje innvendig -

men kom igjen (!), dette er Italia!

Aldri kyrkjer utan gull, glam og mosaikk!

Den fin- fine italienske presten! 

Sitat frå "Bibbia" 

Ein fantastisk haustdag ei tid tilbake

Draum, von, kjærleik

Alt klappa og klart

Forlovaren min tok ansvar for hår og sminke. 

Heldigvis! 

Forlovaren hans tok ansvar for ringar og 

blomen som skulle i knappholet.

Heldigvis!

Den blivande fru.. 

Denne bloggposten har eg usett fleire gongar. 

Ikkje fordi eg gruar meg på noko vis, 

men fordi eg på ingen måte kan klare å gjenfortelje for dykk korleis denne dagen opplevdes. 

For oss var den heilt magisk, 

det håpar eg nokre av bileta kan vise dykk.. 

Fleire bilete følgjer i seinare post....

Bileta er tekne av bror min og han gjorde jammen meg ein fantastisk jobb denne dagen. 

Takk, takk! 

Munnmotorikk

Her klødde tenna gitt!

Nytt på programmet i vår er munnmotorikk. Har kjøpt ein heil haug med børstar som skal hjelpe å betre mimikken og etinga. Spennande om det får den ønskja verknaden.

Matoppdatering

Poteter er under testing, første runde med middagar som inneheld poteter blei laga sundag 

(godt dokumentert i bloggpost og med bilete). 

Ho har knappast hatt tid til å svelje unna maten ho har fått i etterkant så det er tydeleg at det falt i smak. 

No ventar me i spenning på om det blir nokre reaksjonar i høve den nyinnførte karbohydraten eller om me kan forsetje i same leia. I så tilfelle kan me prøve noko nytt i neste veke. 

Hoho!

Gleda er stor når ein kan utvide repertoaret sakte men sikkert i riktig retning, 

fryktar vesla byrjar bli matlei så me treng nok å lokke med noko nytt innimellom.

Progress report

Kvar tredje månad sender me inn rapport til FHC, den inneheld ei detaljert utgreiing om korleis dei siste månadane har vore, både i forhold til familien vår og vesla. Me gjennomgår programmet trinn for trinn, og spør om ting me lurer på. I tillegg filmar me alle øvingane og legg det over på ein dropbox på nett.
Slik får me god tilbakemelding på det programmet me jobbar med og rettleiing kontinuerlig. Det er fint for oss å ha i etterkant også, fordi det viser korleis ho har utvikla seg.

Me kan sende e-post i mellom progress reportane også, svaret kjem som regel ganske raskt og for tida har me ekstra mykje kontakt med Coralee som er lege i teamet. Sidan me også har hatt ein del utfordringar knytta til mage har me fått oppfølgjing via Skype og telefon ganske jamnt. Det set eg så stor pris på.

Om ei vekes tid får me tilbakemelding på rapporten vår og då kan me justere programmet vårt etter beskjedane me får. Me er gira :)

Sundag

Sundagane kjennes alltid litt kaotisk her hjå oss. 

Me har så mykje papirarbeide som skulle vore gjort, 

takkekort som skulle vore sendt (bryllaup for lenge sidan), 

oppgåver osb. i forhold til assistentar og 

alt skal klargjerast før ei ny treningsveke kan starte. 

Lista er lang. 

I tillegg skal me prøve å gje vesla vår gode helgeopplevingar, 

ho kan ikkje sitje inne med papirarbeide i helgane. Det er måte på. 

Difor må eg ta ein del av det i morgon. 

MEN; me kan i alle høve krysse av desse tinga på lista vår : 

1. Far har sove lenge - det trong han. 

2. Vore på tur

"Dei gamle fjell i syningom" 

Vakre, vakre Ørstafjella. 

Tenkjer på det kvar dag eg køyrer på jobb, 

kor fantastisk vakker natur det er her på Sunnmøre.

Sjå på dei fjella!

3. I tillegg til å nyte vakker utsikt har eg laga opp ein del mat til vesla. 

Det er krevjande når alt skal målast og vegast, 

samt vere etter spesiell diett.  

Heldigvis har det blitt ei god hjelp i å få tilsett fleire assistentar, 

det er sjeldan eg brukar mykje tid på dette no. 

I Oslo gjorde med alt sjølve, 

då kjendes det ut som me stod med matlaging kvar helg. 

Mose 

 Vege 

 Rosa prinsessemat: 

Sei, raudbitar og ris. 

Bra nøgd med dagens innsats. 

4. Det beste av alt er at mannen min laga knekkebrød til meg i kveld. 

No luktar det sesamknekkebrød i huset 

og eg gler meg til å ete dei i morgon :) 

Hurra!

Kva har de gjort i helga? 

Ensomheten

En som het En 

kom krypende opp fra vannet 

da sola gikk ned 

og la seg stille ved føttene mine. 

Alle badegjester forsvant 

med bager og baller i støvete biler. 

Mørket senket seg, skyene samlet seg, 

luften ble kjølig. 

En som het En sa ikke noe, 

men krummet seg inn mot meg. 

Tunge regndråper sa  

at jeg måtte ta 

en som het En 

med meg hjem. 

Annie Riis

Lat sundag

Sein frukost

Har prøvd å nyte dagen som best me kan.

Sove lenge, ete frukost med varme rundstykker og te. 

Jobba altfor mykje med papir. 

(korleis kan det balle på seg så raskt ?! )  

 Også henta me verdas kjekkaste snuppeluppa heimatt. 

Gjett om eg var glad for å sjå ho! 

Eg veit ikkje kven som hadde sakna kvarandre mest, 

eg eller ho eller pappen. 

Men fint var det med gjensynsglede uansett. 

Veslesøta

Frihelg

Her er det frihelg - den skulle ha starta i går, men kom litt seint i gang på grunn av mageproblemar for vesla. Men altså, no er me i gang med nyting av fri. Vesla har dansa og ete godt i dag, hyggjer seg på overnattingsbesøk.

Håpar de får ei fin helg også! Me sit inne i regnveret og høyrer på blåsten. Nyt!

Ein smakebit

Hyllene mine byrjar å fyllast opp, det blir mykje dobbeltplassering for tida. Bakdelen med å jobbe der eg gjer er den spennande butikken. Eg må gå forbi den kvar dag både til og frå kontoret. Eg endar gjerne med å kjøpe litt for mange bøker der.
Bibliotekar, sa du?

Slik heng vi i hop

Foten henger fast i leggbeinet
og leggbeinet henger fast i lårbeinet
og lårbeinet henger fast i hoftebeinet.
Ja,slik heng vi i hop.

Refreng:
./. Dei beina, de beina, dei rare beina/
(3 ganger)
Ja,slik heng vi i hop.

Det er mange ting eg uventa har måtta uroa meg for. Visste ikkje at det kunne vere så mykje problemar i ein liten menneskekropp, men når alt heng i hop og ingenting jobbar på lag, då er det ikkje greitt. Beina er jo litt rare, men det raraste av alt er tarmane. I alle dagar, kan dei ikkje berre samarbeide snart?

Me har prøvd veldig mykje forskjellig men stort sett så er det ikkje betre enn det var for nokre månadar sidan. Jodå, me har forstått at det er nokre allegiar ute å går, men mykje av det ser rett og slett ut til å skuldast dårleg kommunikasjon mellom hjerne og tarm. På mørke dagar lurer eg på om dette er noko ho kjem til å slite med for alltid? All den smerta, for alltid?

Håpar som alltid at FHC skal redde verda og magen.

*Hjartesukk*

Unge mødre

Ikkje at eg er i den kategorien. Ikkje at eg likar slike seriar heller. Men altså, har sett sesongstart av Unge mødre på torsdag fordi det er med ei knalltøff jente der. Pia, som trener sonen sin Nicho, trener etter FHC. Eg må seie ho imponerer. Ho er aleine med sonen sin, bur heime hjå far sin og trener den vesle sonen sin intensivt. Eg lurer på om eg hadde vore moden noko til å ta eit slikt val som 21 åring? Eg har tenkt å følgje med framover også.

Same dag gjekk det ein dokumentar på TV2, Mitt lille land, som denne veka handla om Preben som også trener FHC. (Kva passar vel betre enn at slike program kjem på TV no, like etter den nedslåande rapporten?)  Eg såg den på nett i går, det kan de også gjere om de er interesserte. Synest det var fint og trist, eg grein gjennom heile dokumentaren. Er så utruleg emosjonell når det gjeld barn med knallharde utfordringar, eg set vesla vår i same situasjon med eingong. Eg likte forresten ikkje at assistenten hans skulle gi Preben korreks på at det blir for vanskeleg for han å bli politi. Dersom Preben trur det, så må han få lov å draume og jobbe mot det målet. Det fine med denne dokumentaren er at det viser at ein hjerneskade ikkje er det same som at ein ikkje er intelligent. Det er viktig at folk forstår!

Eg elskar å lese om / høyre om / sjå andre som trenar same metode som oss, eg er alltid på jakt etter andre sine sigrar. Dei gir meg pågangsmot og styrke, eg gøymer dei i hjarta og kjenner håpet smitte over på meg.  

Godgjering til påskeferien

Me er byrja glede oss til påskeferie, tanken er byrja godgjere seg. Alltid same stad, hytta i Hardanger og heile familien er samla. Gler meg veldig til å få vere i lag med dei. Påska er jammen den finaste høgtida eg veit. I dag har eg bestilt nytt akebrett til snella, eit der setet er passeleg og nakkestøtta ikkje er langt nedpå ryggen. (Ho er blitt lenger, ja.)

Kjekt med søskenbarn som tek seg godt av den minste! 

Fekk også komla meg til å bestille pulk. Er du klar onkel J? Det er du som må ta ho med deg, mannen min kan ikkje bremse, det hugsar du sikkert. Rekna med du har så lyst til at vesla skal vere ute på ski at du ordnar opp. Hoho!! Draumen er at me skal kome oss meir ut og gå på ski denne påska enn det me har fått til tidlegare. Det har ikkje vore så lett etter den vesletausa kom til verda.

Ny dubeditt

Har brukt 18.000 DKK på ein ny sak til vesla sin trening i dag. Det er ein pustevest. Den skal koplast til kompressoren (som me kjøpte til trykktanken) og har ein slange på 10 meter. Vesten har luftlommer som bles inn og ut dei skal hjelpe frøkna med å koordinere pustinga.

På ein måte er det slik som når ein var liten. Kraup oppi senga til mammo og pappen, låg og lytta til pappen sine snork slik at eg kunne puste samstundes som han til eg sovna. Dette skal koordinere hennar pust og håpet er at det skal gjere at ho kjem til å svelje mindre luft når ho et. Det er nemleg eit stort problem for ho som slit sånn med magen. Spennande om dette har ein god effekt!

Vidunderet blir produsert akkurat no og kjem til oss om 2-4 veker.

Ein ting og to om motstand

Det er komen oss i hende ein norsk/dansk rapport som undersøkjer effekta av Doman og Family Hope Center sitt intensive treningsprogram. Det var ikkje noko lystig lesing. Rapporten er ein del av ei studie laga på Rikshospitalet. Eg har ein del innvendingar. Kanskje ikkje så interessant for dykk, men eg blir så forbanna når eg les slikt makkverk. Forbanna og så inderleg redd for at den stønaden me har for å kunne gjennomføre vårt program skal forsvinne. Det er det viktigaste tilbodet me har. Først kjempa me for pleiepengane og no kjem altså denne rapporten. Skal dei ta vekk denne stønaden også?

Det har vore tre grupper med i studie, ei har fungert som kontrollgruppe, altså har det vore ei gruppe som nyttar vanleg habiliteringsteneste. I tillegg har det vore med to grupper med ulike samansetningar av familiar / born som trener etter FHC / Doman prinsippa. Me veit at mange familiar som trener ikkje har ønskja å vere ein del av denne studien, difor er det kanskje litt få som er representert. I rapporten ser me at fleire familiar har trekt seg frå studien undervegs, me veit at mange reagerte på fokuset hjå dei som gjorde undersøkjingane. Det er kanskje ikkje så rart. Dei har berre målt såkalla milepælar, som å gå og snakke. Borna som trener har særs omfattande skader, det er kanskje ikkje så rart at dei ikkje har byrja å gå eller snakke to år etter Riks møtte dei første gong. Men kva med alle andre positive endringar ein har oppnådd?

Studie har gått over to år og mange av borna hadde byrja trene ei tid før dei deltok. Det krevjer meir enn to år å kome nokon veg sjølv om ein trener intensivt, difor burde dei ha fulgt barna over lenger tid. Det er ikkje sagt noko om kor intenst borna trener, er det dei som trener nokre timar for dag eller dei som målretta jobber seg gjennom programmet i løpet av dagen. Me veit at barn som har gode kommunikasjonsferdigheiter gjennom "Snakkebrett" m.m ikkje blei telt som relevant. I tillegg har dei barna som har hatt best framgang tatt ut av studien. Kvifor?

Klart eg blir sint og lei meg. Eg kjenner meg redusert til ei hysterisk mor som ikkje klarer å sjå at det me driv med er fånyttes, me bør berre innsjå at vesla vår aldri kjem til å utvikle seg. Hjernebarna har samla saman historiar frå fleire familiar som trener. Forskarar veit lite om korleis kvardagen med eit sterkt hjerneskada barn er. Dei reknar med det er enklare å lene seg tilbake og ta i mot godane frå habiliteringstenesta og kommune. Altså fysioterapi 1 time i veka. Litt spesped i barnehagen. Kvar 6 mnd. på kontroll hjå hab. (Dei sjekkar om ho er stivare i kroppen, "ja det er ho." "Jaha". "Medisinar er det einaste vi kan tilby").

Eg veit med meg sjølv at vår kvardag ville sett fullstendig annleis ut om det ikkje hadde vore for Family Hope. Me blir møtt med moglegheiter, aldri fokus på kva vesla ikkje kan få til. Dei trur intenst på familien og me kjenner oss sterkare for kvart møte med dei, me kan og me vil. Og dei gjev oss verktøy slik at me kan hjelpe ho fram. Eg har sagt det før, betre livskvalitet er ei av dei tinga me har oppnådd. Godane ved å ta vekk epilepsimedisin blir ikkje målt. Det å sleppe medisinar i aust og vest (ja, det ballar på seg når du først får ein, må jo ha noko for biverknadane også). Ta ut knappen, gleda ved å kunne ete sjølv. Å plutseleg klare å sparke seg rundt i ring. Lære og sjå betre, bli interessert i bileter og mennesker rundt seg. Roe ned kaoset kring lydar. Få balanse. Bevege seg i vatn. Byrje le. Me har ikkje hatt dei mest fantastiske resultata så langt, men me har komen eit godt stykke på veg. Eg ser stadig at ting endrar seg og eg veit det kjem til å skje mykje framover. Det er fantastisk! Ikkje berre for veslemoren, men for oss også. Det å kunne hjelpe barnet sitt er mykje betre enn å sitje hjelpelaus og sjå at ingenting skjer.

Så fuck you,rapport-rapportørar!
De skulle skamme dykk som berre leiter etter fadese og undergrev den jobben me gjer. De burde endre kriteria dykkar og sjå heilskapen. Viss de ikkje hadde vore så innihelvetes dårleg på jobben de gjorde i utgangspunktet så hadde det vore ein del ferre som trente FHC og Doman. Kanskje de skal lage ein studie på dårlege tilhøve ved fødeavdelingar i Noreg i staden? Mykje pengar å spare viss dei gjer jobben sin skikkeleg!

Eit lite tips til neste studie:
Køyr over ungane dykkar og sjå kor nøgde de er med tilbodet de får hjå norsk helsevesen i etterkant.

Oppdatering: veit eg er drøy. Men av og til må ein berre få ut all driten som byggjer som seg opp!

Svosj!

Helga gjekk som ein røyk! Me har hatt besøk av foreldra mine og det syntes den vesle pasienten at var storstas. Litt praktisk blir alltid gjort når me får dei oppover på våre kantar, tre kjekke karar har saga ned den gamle eika i hagen. Me klargjer for eit større husprosjekt i den leia.

Ps! Eg har sendt mannen min avgarde på rekreasjon i helga, det trengte han. Diverre var han ganske sliten når han kom tilbake til meg også. Trur eg set han på ein tran-kur snart.

Håpar de har hatt ei fin helg også, kjære lesarar!

Barteby

Var ein tur til bartebyen førre veka. 

Som seg hør og bør kom eg heimatt med bartesmykke!

Husplanar

Det er kanskje ikkje så lett å sjå, men her står det altså to karar som peiker og måler og tenkjer og pratar.
Hus, hus, hus. Skal det byggjast bakover (attover), bortover eller oppover (ovapå)? Det er neimen ikkje lett å bestemme seg og alle tenkelege løysingar blir vurdert no. Godt med hjelp!

Me har nokre dyre teikningar frå arkitekt, han har sprengt budsjettet vårt med ca. 4 millionar i første skissa og 3 i skissa etterpå. Han er flink til å teikne, men det anar meg at han ikkje er så stødig i matematikk. For tida prøver me (les: min gode ektemann) å ta utgangspunkt i dei første skissene og teikne dei litt om. Så får me sjå kor me endar til slutt. Det er mange ting som skal takast hensyn til i vårt tilfelle.

Me må ha eit hus som er tilpassa rullestol og tenkjer å gjere første etasje om til ei leiligheit. Der tenkjer me at all intensiv trening skal føregå, vi skal knytte bassenget med eit stort bad til den etasja. Vi skal ha soverom slik at ho kan ha avlastning der dersom det blir periodar med søvnvanskar, slik ho har innimellom. I tillegg er det tanken at ho kan bu i den leiligheita når ho blir 18, dersom det er aktuelt. Me har også tenkt at det kan vere aktuelt å skilje den ut i frå vår bustad og eventuelt leige ut eller selje den. (Mange år fram i tid, vanskeleg å tenkje så langt når vesla er 4 år...)

I andre etasje er planen å heve taket slik at det blir flatt og vi får full ståhøgde. Det er i denne etasjen me skal bu og ha vår stove, kjøkken og soverom. Her får me fin utsikt utover mot fjell, fjord og dei andre husa i nabolaget.

Problemet for oss er at me driv med treninga og har tre tilsette, me har behov for bassenget vårt. Korleis skal me få til ein kortast mogleg periode vekke i frå vårt eige hus? Også er det sjølvsagt eit poeng at me skal halde oss innanfor dei økonomiske rammene me har.

Det er tankane me har om hus så langt. Så får me sjå korleis det ser ut tilslutt. Me skal tenkje og teikne ein del til (les: sikkert min gode ektemann som skal teikne), så skal me kontakte nokon som vil gjere jobben med å lage arbeidsteikningar og bygging.