Elektrodress

Denne fine frøkna testar overdelen til elektrodressen. 

Me har bestilt vår for ein månadstid sidan og er veldig spente på når den kjem 

- og ikkje minst - 

effekten av den når me får brukt den over tid.. 

Håper me får bukt med nokre av utfordringane 

veslefina står ovanfor!

Rosa prinsesse, vel!

Me har lenge jobba med lesekort, men i det siste har me auka intensiteten og lagt til fleire kategoriar. Kor deilig er det ikkje når ein går gjennom fargane og femåringen ler av glede når me snur kortet "rosa"? Jentete, sa du?

I dag måtte eg avgarde på butikken og kjøpe nokre skikkeleg jenteblad som me kan skrive kort i frå og lese historiar frå i etterkant. No blir det mykje klissete kjærleik framover, hildrande du!
"Askepott er kjempeforelska" stod det i eine historia.

Eg hadde nok elska det bladet på hennar alder. Ho var strålande nøgd med gåva som følgde med bladet, ringar, smykke og ein heilt vassekte prinsessebutton. No gler eg meg til å tilby spennande kort som ho kan glede seg over!

Ut med korta om sofa og kjøleskap, 

inn med korta om Rapunsel og evig kjærleik. 

Det er trass alt viktigare å halda den rosa motivasjonen levande!

Magi

Først og framst, tusen takk til dere fine vener som skriv kommentarar på bloggen min og sender sms om at de har lese innlegg. Takk for at de oppmuntrar til å forsetje blogginga. Set stor pris på det! Legg gjerne att kommentarar, det er så hyggjeleg!!

Det har kome mange sigrar vår veg dei siste to vekene. Ein del av bøkene me les har spørsmålsark til sist, plutseleg har ho fått sjansen til å vise om ho forstår kva me les. Kjennes magisk når ho då kan seie at "ein må vere 18 år for å ha stemmerett i Noreg". Ho forstår!!

Det er jo noko eg har sagt heile tida, men når ein er den som skal dra lasset og ha steinhard tru på det utan å vike så er det tungt i periodar. Ein kan ikkje miste motet og ikkje miste den draumen som er langt der framme. Draumen om at ho ein dag kan ha augestyrt kommunikasjonsverkty og seie dei raraste ting.
Kanskje at ho er klin forbanna på meg fordi eg er streng og ikkje så grei alltid, men at ho elskar meg likevel fordi eg aldri har gitt ho opp? Det drøymer eg om.

I dag blei den draumen litt meir verkeleg. Eg hadde ein telefonsamtale med ei som inspirerer meg veldig, som har mykje erfaring og som har trua på den store vesle jenta mi. Kor fantastisk kjensle det er når ho seier at det sjølvsagt må gå an at ho får til dette verktyet. Eg skal be om utprøving så snart det let seg gjere, har høyrt det kan ta oppimot eitt år før ein får hjelpemiddelet og er i gang med testing. Eitt år er lang tid!

Oktober 2013

Eg har grine mykje i det siste.

Eg har skrive mykje i det siste, det viser berre ikkje att her. 

Det har vore notatar til meg sjølv, meir som dagbok, eigentleg.

Nokon held tak i hjarta mitt og knip hardt.

Eg skriv, slik at eg kan puste. 

Det kjennes ut som alt raknar.
Jenta vår er dårleg igjen. Veldig dårleg.
Eg er heilt fortvila over magen og slimet. Me er heilt fortvila båe to eller eigentleg alle tre. Det er søren ikkje lett å vere ho om dagen. Dei siste tre vekene har det berre gått nedover. Det kjennes som det aldri skal sleppe taket med alle desse problema. Me glimtar ein stad i det fjerne det eigentlege jenta, ho som har det godt, som kan le masse og nyte livet. Men stort sett ser me ein frykteleg stiv kropp og smerter som ein stor del av kvardagen. Eg kjenner meg til tider motlaus og er redd for kva som ventar oss lenger framme. Kan det forsetje slik mykje lenger? Eg har ikkje hatt så mange tankar om døden tidlegare, men i det siste sveiper dei innom kvar dag. Kva om me mister ho? Er dette opptakta til noko som berre skal bli endå verre, som endar med at ho ein dag ikkje er her meir?

Det er vanskeleg å slappe av for tida.
Ho har fått nytt soverom og ligg nede der det alltid er ein vaksen om natta. Men dei timane ho søv på kvelden før det er nokon der, er eg alltid på vakt. Må ta meg i å ikkje springe ned med ein gong eg høyrer ein lyd i frå ho. Eg er så redd for å kome ned og finne ho livlaus. Eg har drøymt om det fleire gongar i det siste.
Eg kan ikkje forstille meg eit liv utan denne jenta.

Me har legar på telefonen, har tatt fleire testar, Skypa og mailar jamnleg med USA. Noreg tenkjer medisinar og skal gjere nokre fleire testar. Det tar så fordømrade lang tid å få gjort slike ting. No skal me vente til slutten av november før dei får gjort fleire undersøkjingar! USA tek av og på medisinar, av og på ulik mat. No er me i gang med litt raskare karbohydrat for å sjå om det går litt fortare gjennom systemet og kanskje det hjelper med magen? Det er stadig nye idèar, heldigvis. Kjenner det er vanskeleg å ikkje verte motlaus, men det hjelp å få snakke med dei i USA på Skype. Det gjer det meir personleg og eg prøver å grave fram nytt håp.

Samstundes skal me som om alt var normalsituasjon ta stilling til skulestart, få fart på Sit-ski prosess og få i gang hestesport ei gong i veka. Eg veit ikkje eingong om formen er bra nok til å sitje i bilsetet, men eg må berre tru at det skal ordne seg veldig snart.

Kontrastane er store når ein har ein liten frisk tass i hus på same tid. Han utviklar seg fort og er byrja rulle allereie og pratar i veg med stor innleving. Så heldig han er så er så frisk. Så heldige me er alle saman. Barnedåp til helga - og viss me er heldige er systra litt betre og klarer å delta.

Hoho, eg blir sett!

Det siste halve året har eg kjent at treninga har gått trått, me har slitt med lite søvn og mange dårlege dagar. Treninga har svinga mellom gode og dårlege dagar, men stadig har det blitt for lite. Det blir det alltid.

Kanskje kjem det av lite søvn, graviditet eller at eg rett og slett har stått midt oppi alt og ikkje løfta blikket;
men i dag innsåg eg ein ting: det siste halve året har det jo vore ei fantastisk utvikling for jenta vår.

1) Ho har bryja å le, stadig meir og det har utvikla seg til å bli sosialt. Der det før var store smil, ingen lyd og nesten latter - der gapskrattar ho no. Verdas finaste lått, sjølvsagt!

Ei anna tid (2011), ein annan stad...

2) Synet er betydeleg betre. Eg har merka det dei siste vekene, det er blitt meir tydeleg for meg. Ho har aldri vore noko interessert i ansikt før, har ikkje sett dei. På sundag kom eg heim etter å ha vore vekke frå ho i fire dagar, ho ser på ansiktet mitt og ler. Eg laga ikkje ein einaste lyd likevel kjenner ho att mor si og gler seg!

Det er ei fantastisk kjensle! Eg vil berre rope på verandaen: "Hoho, jenta mi kan sjå meg!"

Etter fleire år med intens trening kjem desse tinga på plass, ting som er sjølvsagt for alle andre enn oss. Då me starta FHC såg vesla vår berre svart / kvitt kontrastar, ho var ikkje synsaktiv desto meir interessert i lydar. Norsk helsevesen kunne tilby briller men det er jo ikkje det som er problemet, fysisk sett er augene hennar gode. Det er koplingane i hjerna som er utfordringa. Og no skjer det altså noko. Me set så stor pris på å få oppleve dette. Det gjer alle timane med intensiv stimulering vel verdt det!

Eg feira dagen med å lese ei historie om "Henrik And" for jenta mi og til mi store glede fulgte ho interessert med både på bileta og historia. Me er på veg!

Munnmotorikk

Her klødde tenna gitt!

Nytt på programmet i vår er munnmotorikk. Har kjøpt ein heil haug med børstar som skal hjelpe å betre mimikken og etinga. Spennande om det får den ønskja verknaden.

Matoppdatering

Poteter er under testing, første runde med middagar som inneheld poteter blei laga sundag 

(godt dokumentert i bloggpost og med bilete). 

Ho har knappast hatt tid til å svelje unna maten ho har fått i etterkant så det er tydeleg at det falt i smak. 

No ventar me i spenning på om det blir nokre reaksjonar i høve den nyinnførte karbohydraten eller om me kan forsetje i same leia. I så tilfelle kan me prøve noko nytt i neste veke. 

Hoho!

Gleda er stor når ein kan utvide repertoaret sakte men sikkert i riktig retning, 

fryktar vesla byrjar bli matlei så me treng nok å lokke med noko nytt innimellom.

Progress report

Kvar tredje månad sender me inn rapport til FHC, den inneheld ei detaljert utgreiing om korleis dei siste månadane har vore, både i forhold til familien vår og vesla. Me gjennomgår programmet trinn for trinn, og spør om ting me lurer på. I tillegg filmar me alle øvingane og legg det over på ein dropbox på nett.
Slik får me god tilbakemelding på det programmet me jobbar med og rettleiing kontinuerlig. Det er fint for oss å ha i etterkant også, fordi det viser korleis ho har utvikla seg.

Me kan sende e-post i mellom progress reportane også, svaret kjem som regel ganske raskt og for tida har me ekstra mykje kontakt med Coralee som er lege i teamet. Sidan me også har hatt ein del utfordringar knytta til mage har me fått oppfølgjing via Skype og telefon ganske jamnt. Det set eg så stor pris på.

Om ei vekes tid får me tilbakemelding på rapporten vår og då kan me justere programmet vårt etter beskjedane me får. Me er gira :)

Unge mødre

Ikkje at eg er i den kategorien. Ikkje at eg likar slike seriar heller. Men altså, har sett sesongstart av Unge mødre på torsdag fordi det er med ei knalltøff jente der. Pia, som trener sonen sin Nicho, trener etter FHC. Eg må seie ho imponerer. Ho er aleine med sonen sin, bur heime hjå far sin og trener den vesle sonen sin intensivt. Eg lurer på om eg hadde vore moden noko til å ta eit slikt val som 21 åring? Eg har tenkt å følgje med framover også.

Same dag gjekk det ein dokumentar på TV2, Mitt lille land, som denne veka handla om Preben som også trener FHC. (Kva passar vel betre enn at slike program kjem på TV no, like etter den nedslåande rapporten?)  Eg såg den på nett i går, det kan de også gjere om de er interesserte. Synest det var fint og trist, eg grein gjennom heile dokumentaren. Er så utruleg emosjonell når det gjeld barn med knallharde utfordringar, eg set vesla vår i same situasjon med eingong. Eg likte forresten ikkje at assistenten hans skulle gi Preben korreks på at det blir for vanskeleg for han å bli politi. Dersom Preben trur det, så må han få lov å draume og jobbe mot det målet. Det fine med denne dokumentaren er at det viser at ein hjerneskade ikkje er det same som at ein ikkje er intelligent. Det er viktig at folk forstår!

Eg elskar å lese om / høyre om / sjå andre som trenar same metode som oss, eg er alltid på jakt etter andre sine sigrar. Dei gir meg pågangsmot og styrke, eg gøymer dei i hjarta og kjenner håpet smitte over på meg.  

Ny dubeditt

Har brukt 18.000 DKK på ein ny sak til vesla sin trening i dag. Det er ein pustevest. Den skal koplast til kompressoren (som me kjøpte til trykktanken) og har ein slange på 10 meter. Vesten har luftlommer som bles inn og ut dei skal hjelpe frøkna med å koordinere pustinga.

På ein måte er det slik som når ein var liten. Kraup oppi senga til mammo og pappen, låg og lytta til pappen sine snork slik at eg kunne puste samstundes som han til eg sovna. Dette skal koordinere hennar pust og håpet er at det skal gjere at ho kjem til å svelje mindre luft når ho et. Det er nemleg eit stort problem for ho som slit sånn med magen. Spennande om dette har ein god effekt!

Vidunderet blir produsert akkurat no og kjem til oss om 2-4 veker.

Ein ting og to om motstand

Det er komen oss i hende ein norsk/dansk rapport som undersøkjer effekta av Doman og Family Hope Center sitt intensive treningsprogram. Det var ikkje noko lystig lesing. Rapporten er ein del av ei studie laga på Rikshospitalet. Eg har ein del innvendingar. Kanskje ikkje så interessant for dykk, men eg blir så forbanna når eg les slikt makkverk. Forbanna og så inderleg redd for at den stønaden me har for å kunne gjennomføre vårt program skal forsvinne. Det er det viktigaste tilbodet me har. Først kjempa me for pleiepengane og no kjem altså denne rapporten. Skal dei ta vekk denne stønaden også?

Det har vore tre grupper med i studie, ei har fungert som kontrollgruppe, altså har det vore ei gruppe som nyttar vanleg habiliteringsteneste. I tillegg har det vore med to grupper med ulike samansetningar av familiar / born som trener etter FHC / Doman prinsippa. Me veit at mange familiar som trener ikkje har ønskja å vere ein del av denne studien, difor er det kanskje litt få som er representert. I rapporten ser me at fleire familiar har trekt seg frå studien undervegs, me veit at mange reagerte på fokuset hjå dei som gjorde undersøkjingane. Det er kanskje ikkje så rart. Dei har berre målt såkalla milepælar, som å gå og snakke. Borna som trener har særs omfattande skader, det er kanskje ikkje så rart at dei ikkje har byrja å gå eller snakke to år etter Riks møtte dei første gong. Men kva med alle andre positive endringar ein har oppnådd?

Studie har gått over to år og mange av borna hadde byrja trene ei tid før dei deltok. Det krevjer meir enn to år å kome nokon veg sjølv om ein trener intensivt, difor burde dei ha fulgt barna over lenger tid. Det er ikkje sagt noko om kor intenst borna trener, er det dei som trener nokre timar for dag eller dei som målretta jobber seg gjennom programmet i løpet av dagen. Me veit at barn som har gode kommunikasjonsferdigheiter gjennom "Snakkebrett" m.m ikkje blei telt som relevant. I tillegg har dei barna som har hatt best framgang tatt ut av studien. Kvifor?

Klart eg blir sint og lei meg. Eg kjenner meg redusert til ei hysterisk mor som ikkje klarer å sjå at det me driv med er fånyttes, me bør berre innsjå at vesla vår aldri kjem til å utvikle seg. Hjernebarna har samla saman historiar frå fleire familiar som trener. Forskarar veit lite om korleis kvardagen med eit sterkt hjerneskada barn er. Dei reknar med det er enklare å lene seg tilbake og ta i mot godane frå habiliteringstenesta og kommune. Altså fysioterapi 1 time i veka. Litt spesped i barnehagen. Kvar 6 mnd. på kontroll hjå hab. (Dei sjekkar om ho er stivare i kroppen, "ja det er ho." "Jaha". "Medisinar er det einaste vi kan tilby").

Eg veit med meg sjølv at vår kvardag ville sett fullstendig annleis ut om det ikkje hadde vore for Family Hope. Me blir møtt med moglegheiter, aldri fokus på kva vesla ikkje kan få til. Dei trur intenst på familien og me kjenner oss sterkare for kvart møte med dei, me kan og me vil. Og dei gjev oss verktøy slik at me kan hjelpe ho fram. Eg har sagt det før, betre livskvalitet er ei av dei tinga me har oppnådd. Godane ved å ta vekk epilepsimedisin blir ikkje målt. Det å sleppe medisinar i aust og vest (ja, det ballar på seg når du først får ein, må jo ha noko for biverknadane også). Ta ut knappen, gleda ved å kunne ete sjølv. Å plutseleg klare å sparke seg rundt i ring. Lære og sjå betre, bli interessert i bileter og mennesker rundt seg. Roe ned kaoset kring lydar. Få balanse. Bevege seg i vatn. Byrje le. Me har ikkje hatt dei mest fantastiske resultata så langt, men me har komen eit godt stykke på veg. Eg ser stadig at ting endrar seg og eg veit det kjem til å skje mykje framover. Det er fantastisk! Ikkje berre for veslemoren, men for oss også. Det å kunne hjelpe barnet sitt er mykje betre enn å sitje hjelpelaus og sjå at ingenting skjer.

Så fuck you,rapport-rapportørar!
De skulle skamme dykk som berre leiter etter fadese og undergrev den jobben me gjer. De burde endre kriteria dykkar og sjå heilskapen. Viss de ikkje hadde vore så innihelvetes dårleg på jobben de gjorde i utgangspunktet så hadde det vore ein del ferre som trente FHC og Doman. Kanskje de skal lage ein studie på dårlege tilhøve ved fødeavdelingar i Noreg i staden? Mykje pengar å spare viss dei gjer jobben sin skikkeleg!

Eit lite tips til neste studie:
Køyr over ungane dykkar og sjå kor nøgde de er med tilbodet de får hjå norsk helsevesen i etterkant.

Oppdatering: veit eg er drøy. Men av og til må ein berre få ut all driten som byggjer som seg opp!

Stimulering av syn

Det er eg som har ansvar for å lage bileta til treninga, så eg googlar mykje og bruker litt tid på å forstørre dei. Me har tre bileteseriar i tre ulike kategoriar for tida. 

Vesla sitt syn er ikkje heilt optimalt, difor trener me det opp, blant anna med desse bileta. 

Me har ein kategori som er svart / kvit med ein fargedetalj på.  Den andre kategorien er bilete av ting i hennar kvardag, som ho kan få kjenne på fysisk i etterkant av bilete. Type fatet hennar, koppen, stolen, leiker, badeleiker, symjering osb. Den siste kategorien er spennande bilete som kan trigge ho til å ville sjå. Ofte koplar ho ut synet, sidan ho er sterkast på høyrsel og då er det lettast. 

Desse fine bileta står er på programmet denne veka. 

Me har tenkt at det er kjekt å ha nokre bilete å relatere til lydbøkene ho høyrer på og 

bøker me les. 

Dei siste dagane har eg kome over ein del nettstader der dei seljer fototapet, mange av desse har faktisk veldig gode bilete av dyr. Eg klipper og limer det eg er god for! 

Program vår 2013

Family Hope Center 

For oss har dei vore redninga, teamet har snudd mykje av frustrasjonen og angsten vår til noko positivt. Det kjennes godt ut å kunne gjere noko for å hjelpe den vesle hønsa vår i riktig retning. Programmet krevjer mykje av oss som foreldre, me driv på stort sett heile tida. Det er ein vanesak og eg trur me oppfattar det mindre som trening no, enn den gongen me starta. 

No er det berre ein naturleg del av kvardagen. 

Sjølv kor slitne me var i slutten av desember og sjølv om det blir operasjon av hofter, det me hadde håpa at me skulle klare å unngå med trening, er både eg og ektemannen min (!) samde om at verda ville ha sett heilt annleis ut dersom me aldri hadde starta med FHC. 

For tida ser programmet hennar slik ut:  

Reflex bags- 35 stk 

Basseng - 40 minuttar dag og 20 kveld

Trykktank - 90 minuttar -> 

skal auke til 2 timar

Lys- 20 gongar 

Bilete- 15 gongar

Tracking- 10 gongar

Sensory- 10 gongar 

Lukt- 8 gongar  

Koordinasjon- 30 minuttar 

Sklie- 8 gongar  

Truncal- 12 minuttar 

Det er også tanken at me skal veksle mellom trykktank og ein vest som skal "programmere" ho til å puste jamnt. Det vil hjelpe for eting blant anna. 

Ting me har lagt til sjølve, prøver å veksle annakvar dag mellom:  

Innowalk - 30 min 

og 

Elektrodress- 90 min

Også følgjer me sjølvsagt dietten og prøver å vere ute ein time dagleg!

Langsam koking

Spennande, spennande. Me er i gang med å teste ut den nye Crock potten vår. Kvar gong me er på FHC så foreslår dei nye ting me kan kjøpe for å gjere livet litt betre. Eg er ikkje noko tilhengjar av alt for masse maskiner og dubedittar på kjøkkenet, gje meg panner og kar, ikkje bakemaskin, kaffimaskin, pizzaovn, frityrgryte.. Eg gidd ikkje bruke masse plass på slikt. Men når det gjeld vesla, sjølvsagt kjøper me det.  Difor ser de bilete av Crock pot i dag.

Me skal prøve ut å koke maten til vesla i mange timar og sjå om det hjelp på fordøyinga hennar. No dumpar det ned i postkassa med nye bøker om langsam koking snart, kanskje eg og mannen berre kjem til å ete langsam mat. Synd dersom me blir invitert ut nokon gong, ikkje sant?! Har du kokt maten i 14 timar? Elles kan me diverre ikkje ete den.

Prøvde ut panna for første gong i går. Me la kotelettar, søtpoteter og byggris i same panne og hadde litt vatn over.

Det har kokt i 5 timar no i testfasen. Kjøttet var veldig mørt og fint, og smaken var god.
Litt spent på korleis det vil vere med fisk, kanskje den blir litt tørr?

Er det nokon av dykk som har prøvd langsam koking på same måte eller har erfaring med Crock pot?

FHC desember 2012

Frøken Freken i storform.  

Ho veit at ho har alt fokus når me er på FHC

og denne gongen ville ho vise fram kor flink ho var blitt etter all treninga 

denne hausten. 

Stolt, sa du? 

Me trur Carol har verdas finaste kontor og  

ho har så mange kjekke leiker å leike med.
Trur ikkje ho gjer anna enn å leike heile dagen.
(I tillegg til vurdere utvikling og program, slik ho gjer her..)

Scuba- rommet på FHC. 

Her er det fint å liggje i trykktank!

Greg testa fela til ein av ungane på instituttet. 

Jenta kunne informere om at det var litt kjedeleg det han spelte, 

ho ville heller ikkje ta i mot hans råd. 

Der gjekk grensa...

Endringar i matvegen

Slutten av 2012 var spennande for oss. Me møtte FHC i Usa like før jol og me fekk mange nye tips til korleis me skulle utvide dietten til vesla vår.

Sidan me kutta medisinane mot epilepsi for fleire år sidan har kosthaldet vore veldig striks. På mange måtar er det jo det framleis, men no har me fått prøve ut litt andre ting enn kjøtt, fisk og grønnsaker også. Det var nok på tide, veslejenta vår var ikkje så lysten på mat lenger, ikkje la ho på seg noko særleg lenger heller. No har me starta med havregrynsgraut kokt på havremjølk, deilig frukt blir tilsett og honning. Denne helga fekk ho også kakao laga av råkakao, havremjølk, litt sesamsmør og honning. Det var visst godt. (Sjølv likte eg det ikkje spesielt, men det anar meg at eg er meir driven i sjokolade- og sukkerfaget enn ho er.......) Me har også fått til ei anna drikk som funkar bra med raudbetar og ingefær, fargen gjer at det ser ut som reine prinsessedrikka. Flekkane på kleda etterpå ser ikkje fullt så prinsessete ut. 

Det er deilig å kunne tilsette ris, søtpotet og byggris i maten hennar også. Kjennes ut som om kostholdet nesten er normalt. Om litt skal me prøve oss på andre typar graut også, det gler eg meg til! Hoho!! 

Hyperbarics

Hyperbarics -
snart å sjå i eit hus nær deg..

Eventuelt -
i eit hus langt i frå deg.

(Alt etter om det er svigers eller foreldra mine som les dette innlegget..)

We`ve created a monster!

Det har vel ana meg at vesla vår kan vere litt vekksjemd. Slik ein lite smule meir enn det som er vanleg.

I Danmark byrja me å jobbe med å plukke av ho skrikinga, og fekk hjelp frå Carol som jobbar mest med den sosiale kompetansen til borna. Det er heilt ufatteleg og sjå kor utspekulert vesla er. Eg har verkeleg ikkje sett det før me gjorde denne testen. Carol la ho ned på golvet, og som vanleg starta sirena med ein gong. Me skulle ikkje plukke ho opp før ho slutta å skrike. Ho prøvde med ulike grader av sutring og hylskriking, og innimellom kikka ho rundt seg og lurte på kvifor me sat der utan å ta ho opp. Då ho til sist gav seg og fekk kome opp, byrja ho å teste oss med ein gong. Fornerma-leppa kom fram og sutring gjekk over i grining for å seie at det ikkje var greit at ho måtte liggje nede slik. Me skulle straffast litt. Kvar gong ho skreik, la me ho ned. Då ho vart roleg fekk ho kome oppatt.

Som me sa til Carol: God, we`ve created a monster.
Carol: A very smart monster though
Hehe, det har ho rett i...

Det viser seg altså at ho har lurt oss, og no er det innstramming. Me vil ikkje ha ein skitvott av ein unge heime, ho må kunne oppføre seg. Eg har høyrt at born med ekstra utfordringar ofte kan vere skikkeleg ufordragelege, dei vert ikkje sett grenser for på same måte som andre. Det er ikkje så vanskeleg å forstå, det er ofte "synd" i dei. Her skal det ikkje verte slik, det har me bestemt oss for.

Centrumsplassen - me møtes igjen!

Hu og hei, me har susa oss avgarde til Svendborg i Danmark i dag. Kvart halvår reiser me for å møte Family hope, antan det er i Danmark eller USA. Dei siste gongane har me vore på hotell Svendborg i Danmark. Same hotell, same rom og same buffet til middag. Greit å vite kva ein får.

Har alt møtt nokre frå teamet tilfeldig, vert alltid glad av å sjå dei. Spent på kva dei seier denne gongen, både om vidare progresjon og planar - og om medisineringa me har gjort for at vesla skal sove litt. 

Me får sjå i morgon. Her i Danmark er det natt no.

Far steller heime

2/ 3 av det intensive treningsteamet 

Siste dag med pleiepengar i denne familien. Det var godt så lenge det varte. Dei siste månadane har me jobba mykje med å prøve finne nye, gode løysingar for kvardagen og den intensive treninga. Me har ringt og sendt e-postar til politikarar, vore i kontakt med aviser og fjernsyn, fått nokre artiklar i Sumpen. Me har fulgt opp politikarane når pleiepengar vart tatt opp i spørretimen i Stortinget, prøvd å legge press på. Har klaga på NAV- vedtaket. Lagt vaken om nettene og tenkt. 

Me har fått til ei slags løysing. Eg må byrje i full jobb igjen, og Mr. Sambuar / Mann / Husbond (soon to be) har valgt å ta permisjon i frå Dr.grada si. Han får no 60 % stilling frå kommunen for å ta seg av treninga til vesla, me kjem til å stå med mindre inntekt, men opplegget rundt ho vil i allefall vere solid og stabilt. 

Vonar at det vil løyse seg med pleiepengar når Kaasa- utvalet er behandla i Stortinget om nokre år. Eg er forbanna og oppgitt over at me som familie skal ha mindre inntekt, når me gjer ein stor innsats for å betre livsvilkåra for jenta vår. Ein jobb som eigentleg burde vore gjort av det offentelege, men dei har ikkje noko reelt tilbod slik situasjonen er no. Det kan ikkje måle seg med det me gjer vesla vår. Kvifor skal ikkje me få betalt for den jobben? Kvifor skal me skvisast frå alle kantar, forstår ikkje kommune og stat at dei slit oss ut når dei lessar oss ned med papir, avslag og kampar me må ta for å få det me har rett på? Dei siste månadane med pleiepengar har me faktisk ikkje kunna hatt så mykje fokus på sølve treninga, kjempinga for den alternative løysinga har tatt frykteleg mykje tid. 

-

Herremannen min, eg er stolt av valet ditt. Eg trudde du kom til å verte ein god far når me fekk barn. Det viser seg at du er fantastisk! Eg er så glad for at det er deg eg kom i dette uføret i lag med.