Chiesa Valdese

Eg hadde på førehand vore litt nervøs for at det skulle kjennast

 lite personleg å gifte seg i ei kyrkje med nesten tomme benkar. 

Det var ikkje tilfelle. 

 Det var verkeleg ei fin oppleving å gifte seg med berre dei aller næraste tilstades.

Eg hadde førestilt meg ei ganske keisam kyrkje innvendig -

men kom igjen (!), dette er Italia!

Aldri kyrkjer utan gull, glam og mosaikk!

Den fin- fine italienske presten! 

Sitat frå "Bibbia" 

Ein fantastisk haustdag ei tid tilbake

Draum, von, kjærleik

Alt klappa og klart

Forlovaren min tok ansvar for hår og sminke. 

Heldigvis! 

Forlovaren hans tok ansvar for ringar og 

blomen som skulle i knappholet.

Heldigvis!

Den blivande fru.. 

Denne bloggposten har eg usett fleire gongar. 

Ikkje fordi eg gruar meg på noko vis, 

men fordi eg på ingen måte kan klare å gjenfortelje for dykk korleis denne dagen opplevdes. 

For oss var den heilt magisk, 

det håpar eg nokre av bileta kan vise dykk.. 

Fleire bilete følgjer i seinare post....

Bileta er tekne av bror min og han gjorde jammen meg ein fantastisk jobb denne dagen. 

Takk, takk! 

Munnmotorikk

Her klødde tenna gitt!

Nytt på programmet i vår er munnmotorikk. Har kjøpt ein heil haug med børstar som skal hjelpe å betre mimikken og etinga. Spennande om det får den ønskja verknaden.

Matoppdatering

Poteter er under testing, første runde med middagar som inneheld poteter blei laga sundag 

(godt dokumentert i bloggpost og med bilete). 

Ho har knappast hatt tid til å svelje unna maten ho har fått i etterkant så det er tydeleg at det falt i smak. 

No ventar me i spenning på om det blir nokre reaksjonar i høve den nyinnførte karbohydraten eller om me kan forsetje i same leia. I så tilfelle kan me prøve noko nytt i neste veke. 

Hoho!

Gleda er stor når ein kan utvide repertoaret sakte men sikkert i riktig retning, 

fryktar vesla byrjar bli matlei så me treng nok å lokke med noko nytt innimellom.

Progress report

Kvar tredje månad sender me inn rapport til FHC, den inneheld ei detaljert utgreiing om korleis dei siste månadane har vore, både i forhold til familien vår og vesla. Me gjennomgår programmet trinn for trinn, og spør om ting me lurer på. I tillegg filmar me alle øvingane og legg det over på ein dropbox på nett.
Slik får me god tilbakemelding på det programmet me jobbar med og rettleiing kontinuerlig. Det er fint for oss å ha i etterkant også, fordi det viser korleis ho har utvikla seg.

Me kan sende e-post i mellom progress reportane også, svaret kjem som regel ganske raskt og for tida har me ekstra mykje kontakt med Coralee som er lege i teamet. Sidan me også har hatt ein del utfordringar knytta til mage har me fått oppfølgjing via Skype og telefon ganske jamnt. Det set eg så stor pris på.

Om ei vekes tid får me tilbakemelding på rapporten vår og då kan me justere programmet vårt etter beskjedane me får. Me er gira :)

Sundag

Sundagane kjennes alltid litt kaotisk her hjå oss. 

Me har så mykje papirarbeide som skulle vore gjort, 

takkekort som skulle vore sendt (bryllaup for lenge sidan), 

oppgåver osb. i forhold til assistentar og 

alt skal klargjerast før ei ny treningsveke kan starte. 

Lista er lang. 

I tillegg skal me prøve å gje vesla vår gode helgeopplevingar, 

ho kan ikkje sitje inne med papirarbeide i helgane. Det er måte på. 

Difor må eg ta ein del av det i morgon. 

MEN; me kan i alle høve krysse av desse tinga på lista vår : 

1. Far har sove lenge - det trong han. 

2. Vore på tur

"Dei gamle fjell i syningom" 

Vakre, vakre Ørstafjella. 

Tenkjer på det kvar dag eg køyrer på jobb, 

kor fantastisk vakker natur det er her på Sunnmøre.

Sjå på dei fjella!

3. I tillegg til å nyte vakker utsikt har eg laga opp ein del mat til vesla. 

Det er krevjande når alt skal målast og vegast, 

samt vere etter spesiell diett.  

Heldigvis har det blitt ei god hjelp i å få tilsett fleire assistentar, 

det er sjeldan eg brukar mykje tid på dette no. 

I Oslo gjorde med alt sjølve, 

då kjendes det ut som me stod med matlaging kvar helg. 

Mose 

 Vege 

 Rosa prinsessemat: 

Sei, raudbitar og ris. 

Bra nøgd med dagens innsats. 

4. Det beste av alt er at mannen min laga knekkebrød til meg i kveld. 

No luktar det sesamknekkebrød i huset 

og eg gler meg til å ete dei i morgon :) 

Hurra!

Kva har de gjort i helga? 

Ensomheten

En som het En 

kom krypende opp fra vannet 

da sola gikk ned 

og la seg stille ved føttene mine. 

Alle badegjester forsvant 

med bager og baller i støvete biler. 

Mørket senket seg, skyene samlet seg, 

luften ble kjølig. 

En som het En sa ikke noe, 

men krummet seg inn mot meg. 

Tunge regndråper sa  

at jeg måtte ta 

en som het En 

med meg hjem. 

Annie Riis

Lat sundag

Sein frukost

Har prøvd å nyte dagen som best me kan.

Sove lenge, ete frukost med varme rundstykker og te. 

Jobba altfor mykje med papir. 

(korleis kan det balle på seg så raskt ?! )  

 Også henta me verdas kjekkaste snuppeluppa heimatt. 

Gjett om eg var glad for å sjå ho! 

Eg veit ikkje kven som hadde sakna kvarandre mest, 

eg eller ho eller pappen. 

Men fint var det med gjensynsglede uansett. 

Veslesøta

Frihelg

Her er det frihelg - den skulle ha starta i går, men kom litt seint i gang på grunn av mageproblemar for vesla. Men altså, no er me i gang med nyting av fri. Vesla har dansa og ete godt i dag, hyggjer seg på overnattingsbesøk.

Håpar de får ei fin helg også! Me sit inne i regnveret og høyrer på blåsten. Nyt!

Ein smakebit

Hyllene mine byrjar å fyllast opp, det blir mykje dobbeltplassering for tida. Bakdelen med å jobbe der eg gjer er den spennande butikken. Eg må gå forbi den kvar dag både til og frå kontoret. Eg endar gjerne med å kjøpe litt for mange bøker der.
Bibliotekar, sa du?

Slik heng vi i hop

Foten henger fast i leggbeinet
og leggbeinet henger fast i lårbeinet
og lårbeinet henger fast i hoftebeinet.
Ja,slik heng vi i hop.

Refreng:
./. Dei beina, de beina, dei rare beina/
(3 ganger)
Ja,slik heng vi i hop.

Det er mange ting eg uventa har måtta uroa meg for. Visste ikkje at det kunne vere så mykje problemar i ein liten menneskekropp, men når alt heng i hop og ingenting jobbar på lag, då er det ikkje greitt. Beina er jo litt rare, men det raraste av alt er tarmane. I alle dagar, kan dei ikkje berre samarbeide snart?

Me har prøvd veldig mykje forskjellig men stort sett så er det ikkje betre enn det var for nokre månadar sidan. Jodå, me har forstått at det er nokre allegiar ute å går, men mykje av det ser rett og slett ut til å skuldast dårleg kommunikasjon mellom hjerne og tarm. På mørke dagar lurer eg på om dette er noko ho kjem til å slite med for alltid? All den smerta, for alltid?

Håpar som alltid at FHC skal redde verda og magen.

*Hjartesukk*

Unge mødre

Ikkje at eg er i den kategorien. Ikkje at eg likar slike seriar heller. Men altså, har sett sesongstart av Unge mødre på torsdag fordi det er med ei knalltøff jente der. Pia, som trener sonen sin Nicho, trener etter FHC. Eg må seie ho imponerer. Ho er aleine med sonen sin, bur heime hjå far sin og trener den vesle sonen sin intensivt. Eg lurer på om eg hadde vore moden noko til å ta eit slikt val som 21 åring? Eg har tenkt å følgje med framover også.

Same dag gjekk det ein dokumentar på TV2, Mitt lille land, som denne veka handla om Preben som også trener FHC. (Kva passar vel betre enn at slike program kjem på TV no, like etter den nedslåande rapporten?)  Eg såg den på nett i går, det kan de også gjere om de er interesserte. Synest det var fint og trist, eg grein gjennom heile dokumentaren. Er så utruleg emosjonell når det gjeld barn med knallharde utfordringar, eg set vesla vår i same situasjon med eingong. Eg likte forresten ikkje at assistenten hans skulle gi Preben korreks på at det blir for vanskeleg for han å bli politi. Dersom Preben trur det, så må han få lov å draume og jobbe mot det målet. Det fine med denne dokumentaren er at det viser at ein hjerneskade ikkje er det same som at ein ikkje er intelligent. Det er viktig at folk forstår!

Eg elskar å lese om / høyre om / sjå andre som trenar same metode som oss, eg er alltid på jakt etter andre sine sigrar. Dei gir meg pågangsmot og styrke, eg gøymer dei i hjarta og kjenner håpet smitte over på meg.  

Godgjering til påskeferien

Me er byrja glede oss til påskeferie, tanken er byrja godgjere seg. Alltid same stad, hytta i Hardanger og heile familien er samla. Gler meg veldig til å få vere i lag med dei. Påska er jammen den finaste høgtida eg veit. I dag har eg bestilt nytt akebrett til snella, eit der setet er passeleg og nakkestøtta ikkje er langt nedpå ryggen. (Ho er blitt lenger, ja.)

Kjekt med søskenbarn som tek seg godt av den minste! 

Fekk også komla meg til å bestille pulk. Er du klar onkel J? Det er du som må ta ho med deg, mannen min kan ikkje bremse, det hugsar du sikkert. Rekna med du har så lyst til at vesla skal vere ute på ski at du ordnar opp. Hoho!! Draumen er at me skal kome oss meir ut og gå på ski denne påska enn det me har fått til tidlegare. Det har ikkje vore så lett etter den vesletausa kom til verda.

Ny dubeditt

Har brukt 18.000 DKK på ein ny sak til vesla sin trening i dag. Det er ein pustevest. Den skal koplast til kompressoren (som me kjøpte til trykktanken) og har ein slange på 10 meter. Vesten har luftlommer som bles inn og ut dei skal hjelpe frøkna med å koordinere pustinga.

På ein måte er det slik som når ein var liten. Kraup oppi senga til mammo og pappen, låg og lytta til pappen sine snork slik at eg kunne puste samstundes som han til eg sovna. Dette skal koordinere hennar pust og håpet er at det skal gjere at ho kjem til å svelje mindre luft når ho et. Det er nemleg eit stort problem for ho som slit sånn med magen. Spennande om dette har ein god effekt!

Vidunderet blir produsert akkurat no og kjem til oss om 2-4 veker.

Ein ting og to om motstand

Det er komen oss i hende ein norsk/dansk rapport som undersøkjer effekta av Doman og Family Hope Center sitt intensive treningsprogram. Det var ikkje noko lystig lesing. Rapporten er ein del av ei studie laga på Rikshospitalet. Eg har ein del innvendingar. Kanskje ikkje så interessant for dykk, men eg blir så forbanna når eg les slikt makkverk. Forbanna og så inderleg redd for at den stønaden me har for å kunne gjennomføre vårt program skal forsvinne. Det er det viktigaste tilbodet me har. Først kjempa me for pleiepengane og no kjem altså denne rapporten. Skal dei ta vekk denne stønaden også?

Det har vore tre grupper med i studie, ei har fungert som kontrollgruppe, altså har det vore ei gruppe som nyttar vanleg habiliteringsteneste. I tillegg har det vore med to grupper med ulike samansetningar av familiar / born som trener etter FHC / Doman prinsippa. Me veit at mange familiar som trener ikkje har ønskja å vere ein del av denne studien, difor er det kanskje litt få som er representert. I rapporten ser me at fleire familiar har trekt seg frå studien undervegs, me veit at mange reagerte på fokuset hjå dei som gjorde undersøkjingane. Det er kanskje ikkje så rart. Dei har berre målt såkalla milepælar, som å gå og snakke. Borna som trener har særs omfattande skader, det er kanskje ikkje så rart at dei ikkje har byrja å gå eller snakke to år etter Riks møtte dei første gong. Men kva med alle andre positive endringar ein har oppnådd?

Studie har gått over to år og mange av borna hadde byrja trene ei tid før dei deltok. Det krevjer meir enn to år å kome nokon veg sjølv om ein trener intensivt, difor burde dei ha fulgt barna over lenger tid. Det er ikkje sagt noko om kor intenst borna trener, er det dei som trener nokre timar for dag eller dei som målretta jobber seg gjennom programmet i løpet av dagen. Me veit at barn som har gode kommunikasjonsferdigheiter gjennom "Snakkebrett" m.m ikkje blei telt som relevant. I tillegg har dei barna som har hatt best framgang tatt ut av studien. Kvifor?

Klart eg blir sint og lei meg. Eg kjenner meg redusert til ei hysterisk mor som ikkje klarer å sjå at det me driv med er fånyttes, me bør berre innsjå at vesla vår aldri kjem til å utvikle seg. Hjernebarna har samla saman historiar frå fleire familiar som trener. Forskarar veit lite om korleis kvardagen med eit sterkt hjerneskada barn er. Dei reknar med det er enklare å lene seg tilbake og ta i mot godane frå habiliteringstenesta og kommune. Altså fysioterapi 1 time i veka. Litt spesped i barnehagen. Kvar 6 mnd. på kontroll hjå hab. (Dei sjekkar om ho er stivare i kroppen, "ja det er ho." "Jaha". "Medisinar er det einaste vi kan tilby").

Eg veit med meg sjølv at vår kvardag ville sett fullstendig annleis ut om det ikkje hadde vore for Family Hope. Me blir møtt med moglegheiter, aldri fokus på kva vesla ikkje kan få til. Dei trur intenst på familien og me kjenner oss sterkare for kvart møte med dei, me kan og me vil. Og dei gjev oss verktøy slik at me kan hjelpe ho fram. Eg har sagt det før, betre livskvalitet er ei av dei tinga me har oppnådd. Godane ved å ta vekk epilepsimedisin blir ikkje målt. Det å sleppe medisinar i aust og vest (ja, det ballar på seg når du først får ein, må jo ha noko for biverknadane også). Ta ut knappen, gleda ved å kunne ete sjølv. Å plutseleg klare å sparke seg rundt i ring. Lære og sjå betre, bli interessert i bileter og mennesker rundt seg. Roe ned kaoset kring lydar. Få balanse. Bevege seg i vatn. Byrje le. Me har ikkje hatt dei mest fantastiske resultata så langt, men me har komen eit godt stykke på veg. Eg ser stadig at ting endrar seg og eg veit det kjem til å skje mykje framover. Det er fantastisk! Ikkje berre for veslemoren, men for oss også. Det å kunne hjelpe barnet sitt er mykje betre enn å sitje hjelpelaus og sjå at ingenting skjer.

Så fuck you,rapport-rapportørar!
De skulle skamme dykk som berre leiter etter fadese og undergrev den jobben me gjer. De burde endre kriteria dykkar og sjå heilskapen. Viss de ikkje hadde vore så innihelvetes dårleg på jobben de gjorde i utgangspunktet så hadde det vore ein del ferre som trente FHC og Doman. Kanskje de skal lage ein studie på dårlege tilhøve ved fødeavdelingar i Noreg i staden? Mykje pengar å spare viss dei gjer jobben sin skikkeleg!

Eit lite tips til neste studie:
Køyr over ungane dykkar og sjå kor nøgde de er med tilbodet de får hjå norsk helsevesen i etterkant.

Oppdatering: veit eg er drøy. Men av og til må ein berre få ut all driten som byggjer som seg opp!