Kva er eit menneske verd?

Kva er eit menneske eigentleg verd?
Det er ein sak eg har fundert på mange gongar etter me fekk jenta vår.

Eg sit og jobbar med ein rapport som skal inn i forbindelse med anka vår. Det er 17 månedar sidan saka blei vidaresendt til nemda for anke. Saka kjem opp antan før eller etter sommarferien. No har me fått beskjed om å ta video av at ho liker ting, ikkje er likegyldig til det som skjer rundt seg. Det er tipset advokaten vår gir. Det blir gjort store forskjellar ut i frå kognitive ferdigheiter i forhold til erstatning.

Filmen skal ikkje vare lenge, maks to minuttar og kommentarane våre kan ikkje vere lange. Det blir behandla noko og 30 saker på same møte. Dei har mykje papir om vesla, mest av alt er dei opptekne av diagnosa hennar. Ein diagnose som ut i frå gamle tankesett ikkje høyrer saman med intelligens, kan ein kanskje seie. Vel, det er ikkje noko tvil om at frøkna her i garden gjer dei tankane til skamme. Men frustrasjon blir det likevel. Kvifor skal ein måtte bevise ting som at ho koser seg i basseng? Er ho meir verd om ho koser seg i basseng enn om ho ikkje gjer det? Kva med dei som gleder seg over ting, men som manglar mimikk. Er dei mindre verd? Er mi jente mindre verd fordi ho er seint i gang med kommunikasjon? Ei påført skade som har gjort språk og syn utfordrande er hennar store problem i denne samanhengen. Er andre med godt syn meir verd enn ho?

Kvifor skal ein få meir i erstatning om ein har vore utsett for same type skade, men skada har gitt ulike utslag? Kvifor er ikkje det ein samanheng mellom større skade = meir erstatning? Ikkje  mindre skade = større nyttiggjeringsverdi, slik sakane er i dag. Eg tør påstå at det er meir utfordrande dess meir omfattande skade ein har fått. Det betyr ikkje at det ikkje er moglegheiter, men det betyr at det må jobbast ekstra mykje for. Det er vel kanskje der erstatninga og nemnda bommar, dei meiner gjerne at det ikkje er vits i.

Det er eit skammeleg menneskesyn Pasientskadeerstatninga og Pasientskadenemda har.

Elektrodresstest

Elektrodressen blei programmert på fredag. Den er så tøff! No er me superspende på dei langvarige resultata, like etterpå er vesla i alle høve mjuk og fin. Det er så kjekt å vere i gang med noko me ha tenkt på så lenge.

Heng godt etter på oppdateringsfronten på bloggen, har drukna i papirarbeide i det siste. Då blir blogg nedprioritert. Me kavar med å finne ei god økonomisk løysing for å få i havn huset vårt. Det er ikkje så lett å få gjennomslag på søknadar tydlegvis. Meir om dette ein annan dag.

God natt!

Vel overstått påske og 1.mai

Jadå, her har me hatt nokre laaange rundar med sjukdom. Først mageproblem for storesyster, igjen. Det varte ganske lenge. Så blei veslebroren sjuk. Deretter blei mammo sjuk. Og pappen har stort sett hengt i strikken og jobba på.

Men me er her altså ;
og alle er byrja kome seg til hektene igjen.

Og snart er me klare for våren og kanskje litt betre blogging ?!  Det er målet!

Bestemorbesøk

Hei der!
Har hatt det så travelt den siste veka. Me har hatt besøk av bestemor i fleire dagar og har kosa oss masse. Me var på premietur til byen og gjekk på akvarium, sidan storevesla har vore så superflink i det siste.

Synd eg ikkje kunne vise fram eit bilete av kveita på 80 kg, men dykkaren var omlag like stor og gjorde like mykje av seg. De får nøye dykk med eit bilete av han!

Den berømte songen

Songen som var omtala i førre innlegg har vore til stor munterheit for heile familien den siste veka.

Melodien blei spelt inn på xylofon på mobilen min, deretter sendt over til nokre vennar som har ein son som også trener som vesla mi. Denne fine karen lagde ein feiande flott tekst til melodien. Han fekk beskjed av frøkna her kva den skulle handle om : mamma og pappa.

Teksten er blitt følgjande:

Pappaen min - best i verda
Følgjer meg trygt på ferda
Han er min

Mammaen min - best i verda
Følgjer meg trygt på ferda
Ho er mi

Og eit nydeleg vers om dei to syskjena -

alt vil vi gjera
hand i hand ut i verda

Ein ting er at eg blei rørt når jenta mi laga melodien. Men når teksten kom til blei det jammen endå meir rørande. Deretter fekk me den tilsendt ferdig innspelt - og i helga har det skjedd noko som overgår det.
Me besøkte desse flotte folka og trur du ikkje ungane sette i gang med musikkvideo-innspeling? Den blei sendt til oss seint i gårkveld via dropbox og eg stortuta. Så mykje det bur i dei!

Eg er så stolt at eg trur eg sprekk!

Her er den!

Den første melodien til den vesle komponisten vår er skriven! 

Ikkje reint så lite stolt :0) 

The 60s

Sundag køyrde me ein liten tur mens vesleguten vår sov. 

Fekk 60-tals vibbar då me kom køyrande bak denne bilen.

Herleg eller hur?

Elektrodress

Denne fine frøkna testar overdelen til elektrodressen. 

Me har bestilt vår for ein månadstid sidan og er veldig spente på når den kjem 

- og ikkje minst - 

effekten av den når me får brukt den over tid.. 

Håper me får bukt med nokre av utfordringane 

veslefina står ovanfor!

Rosa prinsesse, vel!

Me har lenge jobba med lesekort, men i det siste har me auka intensiteten og lagt til fleire kategoriar. Kor deilig er det ikkje når ein går gjennom fargane og femåringen ler av glede når me snur kortet "rosa"? Jentete, sa du?

I dag måtte eg avgarde på butikken og kjøpe nokre skikkeleg jenteblad som me kan skrive kort i frå og lese historiar frå i etterkant. No blir det mykje klissete kjærleik framover, hildrande du!
"Askepott er kjempeforelska" stod det i eine historia.

Eg hadde nok elska det bladet på hennar alder. Ho var strålande nøgd med gåva som følgde med bladet, ringar, smykke og ein heilt vassekte prinsessebutton. No gler eg meg til å tilby spennande kort som ho kan glede seg over!

Ut med korta om sofa og kjøleskap, 

inn med korta om Rapunsel og evig kjærleik. 

Det er trass alt viktigare å halda den rosa motivasjonen levande!

Magi

Først og framst, tusen takk til dere fine vener som skriv kommentarar på bloggen min og sender sms om at de har lese innlegg. Takk for at de oppmuntrar til å forsetje blogginga. Set stor pris på det! Legg gjerne att kommentarar, det er så hyggjeleg!!

Det har kome mange sigrar vår veg dei siste to vekene. Ein del av bøkene me les har spørsmålsark til sist, plutseleg har ho fått sjansen til å vise om ho forstår kva me les. Kjennes magisk når ho då kan seie at "ein må vere 18 år for å ha stemmerett i Noreg". Ho forstår!!

Det er jo noko eg har sagt heile tida, men når ein er den som skal dra lasset og ha steinhard tru på det utan å vike så er det tungt i periodar. Ein kan ikkje miste motet og ikkje miste den draumen som er langt der framme. Draumen om at ho ein dag kan ha augestyrt kommunikasjonsverkty og seie dei raraste ting.
Kanskje at ho er klin forbanna på meg fordi eg er streng og ikkje så grei alltid, men at ho elskar meg likevel fordi eg aldri har gitt ho opp? Det drøymer eg om.

I dag blei den draumen litt meir verkeleg. Eg hadde ein telefonsamtale med ei som inspirerer meg veldig, som har mykje erfaring og som har trua på den store vesle jenta mi. Kor fantastisk kjensle det er når ho seier at det sjølvsagt må gå an at ho får til dette verktyet. Eg skal be om utprøving så snart det let seg gjere, har høyrt det kan ta oppimot eitt år før ein får hjelpemiddelet og er i gang med testing. Eitt år er lang tid!

Attende frå tystnaden

Eg har hatt meg ei god pause frå bloggen, så god at ingen les den lenger, kanskje?!

Ein dag sat eg og kikka igjennom nokre av dei tidlege innlegga eg hadde skrive. Då såg eg kor mykje eg ville ha gløymt om eg ikkje hadde skrive det ned. Eg trur eg må ta til å blogge litt innimellom, slik at eg ikkje gløymer alt det gode som skjer i kvardagen.

Det gode i kvardagen er den vesle sjarmøren vår. Han er til å ete opp der han kryp rundt, reiser seg overalt og smiler dagen lang. Han er sju månedar og har sju tenner. Me lærer han stadig betre å kjenne, og ser stadig likskapen med systra, både i utsjånad og i sinn. Fine ting å oppdage. Den andre goden i kvardagen er den flotte jenta vår. Ho har det betre for tida, det kjennes på alle sitt humør og energinivå.

Desse to finingane gjer kvardagen god og travel!

Det nærmar seg jol

Med stormskritt nærmar det seg jol.

Har ikkje spesielt kontroll på noko som helst i

det høve. Har vore på sjukehuset kvar dag denne veka.

Ho er innlagt igjen.  

4. gongen på tre veker me er på sjukehuset no.

Magen finn me ikkje heilt ut av,

sjølv om det kjem opp nye ideèar jamnt.

 

I dag har ho ete liggjande over fanget mitt,

strekt som ein planke.

Legane snakka om at ho er betre og vil sende ho heim i morgon.

Eg vil ikkje ta med meg heim ein unge som ikkje kan sitje

i stolen  sin fordi ho er stiv av stress

og har det vondt.  

Ho skjærer tenner og det er tydeleg at forma er langt frå topp.

I kveld kom det kirurg og såg på ho,

han var stressa og likte ikkje det han såg.

 

Jol blir det sjølv om me ikkje ventar på den.

I morgon skal eg prøve å få kjøpt inn noko av

jolestemninga,

reknar med frøkna får kome heimatt før jolafta.

Best å handle før ho kjem sidan eg ikkje anar korleis forma hennar er.

Er ikkje sikkert det er så lett å forlate huset når ho er heimattkomen.

Sjukemeld assistent har me også,

så eg trur ikkje me har ekstra hender i helga.

 

Dei som ikkje har sjuke ungar,

eg trur ikkje dei veit kor godt dei har det.

Normaltid i adventsmånaden -

eller kva tid som helst -

det skulle eg gitt mykje for!

 

 

 

Oktober 2013

Eg har grine mykje i det siste.

Eg har skrive mykje i det siste, det viser berre ikkje att her. 

Det har vore notatar til meg sjølv, meir som dagbok, eigentleg.

Nokon held tak i hjarta mitt og knip hardt.

Eg skriv, slik at eg kan puste. 

Det kjennes ut som alt raknar.
Jenta vår er dårleg igjen. Veldig dårleg.
Eg er heilt fortvila over magen og slimet. Me er heilt fortvila båe to eller eigentleg alle tre. Det er søren ikkje lett å vere ho om dagen. Dei siste tre vekene har det berre gått nedover. Det kjennes som det aldri skal sleppe taket med alle desse problema. Me glimtar ein stad i det fjerne det eigentlege jenta, ho som har det godt, som kan le masse og nyte livet. Men stort sett ser me ein frykteleg stiv kropp og smerter som ein stor del av kvardagen. Eg kjenner meg til tider motlaus og er redd for kva som ventar oss lenger framme. Kan det forsetje slik mykje lenger? Eg har ikkje hatt så mange tankar om døden tidlegare, men i det siste sveiper dei innom kvar dag. Kva om me mister ho? Er dette opptakta til noko som berre skal bli endå verre, som endar med at ho ein dag ikkje er her meir?

Det er vanskeleg å slappe av for tida.
Ho har fått nytt soverom og ligg nede der det alltid er ein vaksen om natta. Men dei timane ho søv på kvelden før det er nokon der, er eg alltid på vakt. Må ta meg i å ikkje springe ned med ein gong eg høyrer ein lyd i frå ho. Eg er så redd for å kome ned og finne ho livlaus. Eg har drøymt om det fleire gongar i det siste.
Eg kan ikkje forstille meg eit liv utan denne jenta.

Me har legar på telefonen, har tatt fleire testar, Skypa og mailar jamnleg med USA. Noreg tenkjer medisinar og skal gjere nokre fleire testar. Det tar så fordømrade lang tid å få gjort slike ting. No skal me vente til slutten av november før dei får gjort fleire undersøkjingar! USA tek av og på medisinar, av og på ulik mat. No er me i gang med litt raskare karbohydrat for å sjå om det går litt fortare gjennom systemet og kanskje det hjelper med magen? Det er stadig nye idèar, heldigvis. Kjenner det er vanskeleg å ikkje verte motlaus, men det hjelp å få snakke med dei i USA på Skype. Det gjer det meir personleg og eg prøver å grave fram nytt håp.

Samstundes skal me som om alt var normalsituasjon ta stilling til skulestart, få fart på Sit-ski prosess og få i gang hestesport ei gong i veka. Eg veit ikkje eingong om formen er bra nok til å sitje i bilsetet, men eg må berre tru at det skal ordne seg veldig snart.

Kontrastane er store når ein har ein liten frisk tass i hus på same tid. Han utviklar seg fort og er byrja rulle allereie og pratar i veg med stor innleving. Så heldig han er så er så frisk. Så heldige me er alle saman. Barnedåp til helga - og viss me er heldige er systra litt betre og klarer å delta.

Lukke

Lukka 

kan vere så mangt - 

av og til 

ein sovande baby på magen 

og djupdykk i ei god bok !

Barseltid

Lukkeleg mor. 

Lukkeleg baby. 

Trøytte båe to. 

God natt, der ute!