Ting som fell på plass

Litt småstressa for bryllaupet, men det ser ut til at det ikkje er nokon grunn til.

Brudekjole - check
Eg gjekk inn i ein butikk i Ålesund med nokre bileter og forklarte kva type kjole eg ville ha. Eg er ikkje så veldig glad i dei tradisjonelle kjolane, der eg trur eg ville sett ut som ei blautkake. Eg er frykteleg spent på å sjå resultatet, etter nokre mål vart det nemleg sendt til Kina for å verte sydd der.  I morgon skal eg til byen i lag med mor mi for å prøve den, då får eg vite om det er katastrofe eller lukke... Hjelpes!
Har ei kriseløysing klar i hovudet mitt..

Ringar - check
Bestilte dei før me reiste til Danmark, i dag fekk eg melding om at dei var komne til butikken. Spennande!

Det er framleis to månadar att, heldigvis, ein del ting som må ordast før me er klare. Men ah, gler oss!

OPPDATERING: Wæææææ.... ikkje vellukka kjole! Helsing brud i naud!

We`ve created a monster!

Det har vel ana meg at vesla vår kan vere litt vekksjemd. Slik ein lite smule meir enn det som er vanleg.

I Danmark byrja me å jobbe med å plukke av ho skrikinga, og fekk hjelp frå Carol som jobbar mest med den sosiale kompetansen til borna. Det er heilt ufatteleg og sjå kor utspekulert vesla er. Eg har verkeleg ikkje sett det før me gjorde denne testen. Carol la ho ned på golvet, og som vanleg starta sirena med ein gong. Me skulle ikkje plukke ho opp før ho slutta å skrike. Ho prøvde med ulike grader av sutring og hylskriking, og innimellom kikka ho rundt seg og lurte på kvifor me sat der utan å ta ho opp. Då ho til sist gav seg og fekk kome opp, byrja ho å teste oss med ein gong. Fornerma-leppa kom fram og sutring gjekk over i grining for å seie at det ikkje var greit at ho måtte liggje nede slik. Me skulle straffast litt. Kvar gong ho skreik, la me ho ned. Då ho vart roleg fekk ho kome oppatt.

Som me sa til Carol: God, we`ve created a monster.
Carol: A very smart monster though
Hehe, det har ho rett i...

Det viser seg altså at ho har lurt oss, og no er det innstramming. Me vil ikkje ha ein skitvott av ein unge heime, ho må kunne oppføre seg. Eg har høyrt at born med ekstra utfordringar ofte kan vere skikkeleg ufordragelege, dei vert ikkje sett grenser for på same måte som andre. Det er ikkje så vanskeleg å forstå, det er ofte "synd" i dei. Her skal det ikkje verte slik, det har me bestemt oss for.

Centrumsplassen - me møtes igjen!

Hu og hei, me har susa oss avgarde til Svendborg i Danmark i dag. Kvart halvår reiser me for å møte Family hope, antan det er i Danmark eller USA. Dei siste gongane har me vore på hotell Svendborg i Danmark. Same hotell, same rom og same buffet til middag. Greit å vite kva ein får.

Har alt møtt nokre frå teamet tilfeldig, vert alltid glad av å sjå dei. Spent på kva dei seier denne gongen, både om vidare progresjon og planar - og om medisineringa me har gjort for at vesla skal sove litt. 

Me får sjå i morgon. Her i Danmark er det natt no.

Eat - pray - love

Eg har sett filmen fleire gongar og vert ikkje lei av dei fantastiske bileta - ei heller musikken.

Du kan velje sjølv mellom bok og film.

"Dolce far niente –

the sweetness of doing nothing!"

Italiensk slagord

Fin, fin historie som fangar nokre av dei beste tinga ved Roma.

Ete haugevis med is.

(Les høgt med innleving: GELATO!)

Nyte verdas vakraste by i soloppgang.  

Vandre rundt i trange gater ved Trastevere.  

Ete vilt god mat og drikke vin midt på dagen.

Bilete lånt frå IMBD.com

Dette fører sjølvsagt til at ein plutseleg legg ut på ei ferd til India og Bali etterpå,

og verda er fylt med kjærleik.

Eg fokuserer som vanleg mest på den italienske biten.

Vacanze romane

Eg sit oppe om nettene med vesla, og då vert det mykje film.

I det siste har eg prøvd å skape Roma- stemning, slik kan eg glede meg litt til september.

Liker å sjå filmar frå Roma, kikke etter kjende stader og plassar eg har vore - og utfordre meg sjølv på namna. Hugsar ein del framleis, men har jammen gløymt litt også.

Denne filmen sel dei kort og plakatar frå overalt i Roma, stas å endeleg fått sett den.

Viss du skal vere med til Italia til hausten kan du følgje mine tilrådingar

innan film og bøker framover.

Bilete lånt i frå IMBD.com

For ekstra stemning tek me rulleteksten på italiensk:

Vacanze romane (Roman Holiday)

è un film del 1953 diretto da William Wyler,

interpretato da Gregory Peck e Audrey Hepburn.

Bene!

Kompis

Denne karen (?) er stadig innom hagen vår.

Ynskjer meg ein slik sjølv, men enn så lenge får eg ta til takke

med dei pusane som stikk innom.

Skjønn, ikkje sant?

Prøvelsar og lyspunkt frå Sunnmøre

I det siste har det vore slik at kvar gong eg bloggar, så er det for å fortelje noko som er slitsomt og leit. Det er rett og slett fordi det siste halve året ikkje har samarbeida med oss i det heile, eller eigentleg er det ho vesla som ikkje har hatt lukka på si side.

Me har prøvd og prøvd og prøvd å få til den stakkars magen hennar, men det er jammen ikkje lett. No har me prøvd fleire ting, både anbefalt av FHC og sjukehuset, så langt har det ikkje vore mykje til hjelp. Ho har berre vorte stivare og slitt meir med mat for kvar dag som går.

Førre veke toppa det seg og ho vart innlagde på sjukehus. Det er forferdeleg å sjå på kor vondt ho har det, utan å kunne hjelpe. Nokre ting har løyst seg, men det ser ut til at det berre har vore delproblem, og at det er endå meir ein må finne ut av. Ei veke på isolat er meir enn eg har godt av, sjølv om dette skal hjelpe ho. Me passar på alt personalet som er innom, og dobbelt / trippel sjekkar at dei veit kva dei driv med og at dei er samde med kvarandre. Helsepersonell altså, eg stolar ikkje lenger på dei enn eg kan kaste dei. Ikkje særleg langt, med andre ord.

I alt kaos er det likevel nokre fine lyspunkt i huset der bebuarane er underernærte på søvn, smertefridom og skrikefri. Me held fast ved desse så godt me kan.

Lyspunkt 1:
Roma, Italia - 7. september 2012. Gifting. Mykje å førebu sjølv om ein har bryllaupsplanleggjar har eg innsett. Likevel gler eg meg og vonar vesla vår er superfrisk og rask til denne turen. Kanskje eg kan finne på å blogge litt meir om dette..?

Lyspunkt 2:
Me har samarbeid på gang med ein kul arkitekt. Huset vårt vert så fiiiiiint! Kanskje eg kan finne på å blogge litt meir om dette?

Lyspunkt 3:
Det er sommar på Sunnmøre. Ikkje så varmt, men veldig vakkert likevel. Hagen vår er så koseleg, sjølv om det renn over av sneglar! Kanskje eg kan blogge meir om det?


Og får eg litt meir tid og overskot - så vert kanskje denne bloggen litt meir liv i også.. Saknar å oppdatere, og kunne finne att postar om kva me gjorde. Det vert som ei lita dagbok.

Håpar de som framleis heng på bloggen min har gode og late sommardagar, det unnar eg dykk.

17. mai

Me har feira 17.mai i år også, 

bileta vert blogga fleire veker etterpå.

Me hadde ei fin feiring med besteforeldrene frå Hardanger på besøk. 

Stas!

Tru, håp og kjærleik

Augestyrt kommunikasjon.
Eit håp for vesla mi for framtida. 

Meir hus

Me må bestemme oss for arkitekt snart, og det er så spennande.
Planen er å gjere noko med romløysingane i huset vårt. Eg må innrømme at eg har lettare
for å henge meg opp i detaljane enn dei store linene.
Som her:

Bibliotekarhjarta mitt bankar for desse hyllene.

Detaljar i frå nok eit Steven Holl hus.

http://www.stevenholl.com/project-detail.php?type=houses&id=57&page=0

Eit hus i vente

I går starta me med prosessen kring endringar av huset vårt. 

Planen er å byggje ein ny del til Vesla, der skal det vere mogleg å gjennomføre treningsdagane og ha avlastning. Det skal vere praktisk tilpassa dei behova ho har no, og dei ho kan ha om 20 år. 

Eg elskar funkishus, og har ein draum om at hennar del kan vere funkis og firkanta. Vårt hus skal det også gjerast noko med, og eg vonar det kan vere mogleg å byggje desse husa saman utan at det vert enorme stilbrot. Kanskje fasadane kan tilpassast.

I dag har eg hengt litt på nettstaden til Steven Holl. Den New York baserte arkitekten teikna Hamsunsenteret på Hamarøy. Eg var der på studietur i vinter og vart veldig begeistra for arkitekturen.  Holl er bruker lys som verkemiddel i bygg, og det likar eg.

 Bill Timmermann har teke bileta eg lånte frå Holl si heimeside.
http://www.stevenholl.com/project-detail.php?type=houses&id=57&page=0

Ferien i år

Eit lite stykke av italiensk lukke

Her skal me nyte livet ei veke i september,
hoho!

Late hyttedagar

Her har me brukt fridagane vår i det siste

Bestevennar

To fine bestevennar 

Me hadde besøk av ei kjekk jente i helga, ho kallar seg både storesøster og bestevenn - eigentleg er ho vel ein god blanding. Den tidlegare assistenten vår fulgte oss gjennom tjukt og tynt i Oslo eitt år, og vart deretter med vidare til Sunnmøre i fjor haust. No er ho attende i storbyen, heldigvis har ho ikkje gløymt oss.  Me gløymer ikkje ho heller, kjekkaste jenta!

Far steller heime

2/ 3 av det intensive treningsteamet 

Siste dag med pleiepengar i denne familien. Det var godt så lenge det varte. Dei siste månadane har me jobba mykje med å prøve finne nye, gode løysingar for kvardagen og den intensive treninga. Me har ringt og sendt e-postar til politikarar, vore i kontakt med aviser og fjernsyn, fått nokre artiklar i Sumpen. Me har fulgt opp politikarane når pleiepengar vart tatt opp i spørretimen i Stortinget, prøvd å legge press på. Har klaga på NAV- vedtaket. Lagt vaken om nettene og tenkt. 

Me har fått til ei slags løysing. Eg må byrje i full jobb igjen, og Mr. Sambuar / Mann / Husbond (soon to be) har valgt å ta permisjon i frå Dr.grada si. Han får no 60 % stilling frå kommunen for å ta seg av treninga til vesla, me kjem til å stå med mindre inntekt, men opplegget rundt ho vil i allefall vere solid og stabilt. 

Vonar at det vil løyse seg med pleiepengar når Kaasa- utvalet er behandla i Stortinget om nokre år. Eg er forbanna og oppgitt over at me som familie skal ha mindre inntekt, når me gjer ein stor innsats for å betre livsvilkåra for jenta vår. Ein jobb som eigentleg burde vore gjort av det offentelege, men dei har ikkje noko reelt tilbod slik situasjonen er no. Det kan ikkje måle seg med det me gjer vesla vår. Kvifor skal ikkje me få betalt for den jobben? Kvifor skal me skvisast frå alle kantar, forstår ikkje kommune og stat at dei slit oss ut når dei lessar oss ned med papir, avslag og kampar me må ta for å få det me har rett på? Dei siste månadane med pleiepengar har me faktisk ikkje kunna hatt så mykje fokus på sølve treninga, kjempinga for den alternative løysinga har tatt frykteleg mykje tid. 

-

Herremannen min, eg er stolt av valet ditt. Eg trudde du kom til å verte ein god far når me fekk barn. Det viser seg at du er fantastisk! Eg er så glad for at det er deg eg kom i dette uføret i lag med.