Program vår 2013

Family Hope Center 

For oss har dei vore redninga, teamet har snudd mykje av frustrasjonen og angsten vår til noko positivt. Det kjennes godt ut å kunne gjere noko for å hjelpe den vesle hønsa vår i riktig retning. Programmet krevjer mykje av oss som foreldre, me driv på stort sett heile tida. Det er ein vanesak og eg trur me oppfattar det mindre som trening no, enn den gongen me starta. 

No er det berre ein naturleg del av kvardagen. 

Sjølv kor slitne me var i slutten av desember og sjølv om det blir operasjon av hofter, det me hadde håpa at me skulle klare å unngå med trening, er både eg og ektemannen min (!) samde om at verda ville ha sett heilt annleis ut dersom me aldri hadde starta med FHC. 

For tida ser programmet hennar slik ut:  

Reflex bags- 35 stk 

Basseng - 40 minuttar dag og 20 kveld

Trykktank - 90 minuttar -> 

skal auke til 2 timar

Lys- 20 gongar 

Bilete- 15 gongar

Tracking- 10 gongar

Sensory- 10 gongar 

Lukt- 8 gongar  

Koordinasjon- 30 minuttar 

Sklie- 8 gongar  

Truncal- 12 minuttar 

Det er også tanken at me skal veksle mellom trykktank og ein vest som skal "programmere" ho til å puste jamnt. Det vil hjelpe for eting blant anna. 

Ting me har lagt til sjølve, prøver å veksle annakvar dag mellom:  

Innowalk - 30 min 

og 

Elektrodress- 90 min

Også følgjer me sjølvsagt dietten og prøver å vere ute ein time dagleg!

Pausebilete

Iskrystallar er så vakre! 

Tok biletet ein dag eg var på tur, 

nøgd med resultatet. 

(Sidan eg ikkje anar korleis dagane framover ser ut, har eg laga nokre postar allereie. I hovudsak står det om det nye programmet frå FHC.)

Operasjon hofter

Denne dagen har eg har grua meg til. Eigentleg har eg stri-nekta heilt til det siste. Vesla mi skal opererast i dag. Hofta hennar er på veg ut av ledd, den hersens spastisiteten dreg den utover same kor mykje med driv med bading, trykktank, koordinasjon og elektrodar. Det gir seg ikkje.

I desember hasta me til Usa for å sjekke om Dr.Nuzzo kunne hjelpe oss. Fleire andre norske familiar har brukt Nuzzo når dei har hatt problemar med blant anna hofter. Me håpa at han skulle seie at røntgenbileta ikkje såg så ille ut som dei meiner i Ålesund og at han kunne hjelpe oss med ein alternativ operasjon. Men bileta såg ikkje bra ut og me stod igjen med tre val.

1. La hofta gå ut av ledd. Treng ikkje vere smertefullt, men då vil spastisiteten byrje å dra på ryggen.
    Då kan vesla få skoliose (skeiv rygg) og alt det medfører i tillegg.
2. Ta operasjon hjå Dr. Nuzzo i Summit tidleg 2013. Han tilbyr både alkoholblokade og faschia release      (som me har stor tru på.) I tillegg kan han gjere ein meir omfattande operasjon av hofta, SLOB, der han går inn og bygger opp breiare hofteskåler som skal halde hofta på plass.
3. Ålesund sjukehus. Dei kuttar musklane på innsida av låret, slik reduserer dei spastisiteten i første omgang. I omgang nummer to kuttar dei beinet og set det på plass der det eigentleg skal stå, festar det igjen med skruer.

Ingen av operasjonane kan garantere at det er alt som skal til. Truleg vil ho måtte ta dei fleire gongar og  likevel er me ikkje garantert at dei må ta heile hofta til slutt.

Dette er dei tinga me måtte grunne på i jola. Eg likar ikkje tanken på norsk helsevesen. Legar, sjukepleiarar, for meg er det folk som ikkje gjer jobben sin. Så kva gjer ein når ein ikkje stolar på at folk gjer jobben sin? Eg forlangar å få all informasjon om operasjonen skrifteleg tilsendt. Eg bed om at det vert gjennomgått på førehand at dei skal trekke seg ut dersom dei ser at dei heller burde gjere ein større hofteoperasjon, me godkjenner det ikkje. Eg leiker beintøff. Men eigentleg er eg pissredd. Det er me som har ansvar for denne uskuldege fireåringen, ho kan ikkje anna enn å ta i mot det me gjev ho. Då bør vala våre vere gode og grunngjevingane endå betre.

Me er usikre på korleis ho vil reagere på narkosa og kor lang tid ho vil måtte liggje på sjukehuset. Det kan vere alt i frå nokre dagar til nokre veker. Eg håpar ho har bygd seg opp godt nok immunforsvar til å tole operasjonen godt og at me for eingongsskuld kan vere heldige når det gjeld sjukehusopphald og rehabilitering.

Send oss lukkestøv, det treng me!

Hallo,hallo åssen står´e til?

Berre bra, Ludvigsen! Eg starta denne posten som ein telefonsamtale, fordi eg endeleg på lang tid kan seie "berre bra, Ludvigsen!" dersom nokon ringer og spør korleis det går.

Vesle Ruskesara har det ganske godt for tida. Ho ler. Den aller finaste låtten i heile verda. Eg trur eg har nemnt den før. Den var her nokre gongar det første leveåret hennar, så forsvann den heilt. I tre år. Eg har alltid håpa, men har slutta å tenkje på den. Det kjennes så vondt å alltid skulle hige etter noko meir, at det ikkje er godt nok med store smil og glade gester. At me alltid ønskjer noko meir av ho. Men når låtten kom, litt uventa og så trillande så måtte eg sleppe tårene laus. Finaste jenta mi, det skjer tydelegvis ein del ting i hjernen som me ikkje alltid kan sjå, men ho gjer framskritt. Latter er sosialt og no kjem den ofte. Eg elsker det!

Eg har venta i tre år på låtten din og eg visste den budde i deg.
Du har mykje meir å vise oss, det veit eg veslefina mi!!

Barnehagestopp

I løpet av hausten har me vurdert og tenkt mykje på korleis me skal få til ei best mogleg trening framover. Trulta vår har vore MYKJE sjuk, ho har fått omlag alt som har gått i barnehagen, me har hatt eit tilleggsproblem. Det tek lang tid å bli frisk att. Det går utover humøret, apetitten og treninga. Sidan det har vore eit problem å få i ho nok energi i haust har me bestemt oss for å ta ein pause i frå barnehagen fram til sommaren. Kanskje det gir ho tid nok til å bli sterk og kome seg ovanpå, nok til å vere betre rusta til å møte andre sitt snørr og gørr.

Det kjennes som ei god avgjerdsle no, men det var litt vondt i starten. Eg veit jo kor mykje glede ho har av andre born og eg ser jo at det er stas både for ho og dei at ho er i barnehagen. Ungane har spurd etter ho og vil leike med ho, dei ser på ho som eit av medlemmane i gruppa. Det var eg veldig spent på korleis skulle bli før ho starta.

Trur nok at det etterkvart vil gå seg til og at ho kan starte på igjen. Inntil vidare prøver me å henge litt med vennar som har born og finaste søskenbarnet, slik at ho skal ha andre ungar rundt seg.

Helga i bilete

Gjekk ein fin tur, den starta dårleg og me var i ferd med å pakke saman sakene då sjefen ombestemte seg. Ho sovna i vogna i staden for å skrike og me fekk vore ute nokre timar. Sidan me for alt i verda vil at ho skal sove, trilla faren hennar ho baklengs i dei verste oppoverbakkane slik at ho ikkje skulle vakne. Skulle sett oss, ja. (Måtte berre poste dette biletet også, ho var så herleg her! )

Baka nydelelge croissantar, på biletet over ser de første rasjon. Etter hundre gongar inn og ut av kjøleskap med deigen, elte og kna smør i, og heve igjen- og igjen- blei dei endeleg ferdig. Klokka 23 på sundagskveld. Ikkje den ypperste kveldsmaten ein kan ha i seg, lite sundt men fantastisk godt. Heldigvis var porsjonen liten. Den varer nok ikkje lenge og sidan det var så mykje arbeide kjem eg heller ikkje til å bake dei ofte. (Og fordi det 400 gr smør i deigen!)  Moro å prøve sjølv, i alle høve.

Har kjøpt inn favoritt-teen min igjen, blir rastlaus kvar gong Green Chai Yogi te ikkje finst i kjøkkenskapet. Nydeleg krydra og med verdas finaste livsvisdom på kvar tepose.  Vurdera å bryje leve livet etter kva teposen har å kome med slags fornuftige utspel. Kven treng psykolog når ein har te-visdom?
Eit godt tips til alle!

Søndagsportrett

Me helsar dykk god sundag, kjære lesarar!

Utetid

Ikkje alltid like lett å ta gode bilete av denne vesle snella! 

Langsam koking

Spennande, spennande. Me er i gang med å teste ut den nye Crock potten vår. Kvar gong me er på FHC så foreslår dei nye ting me kan kjøpe for å gjere livet litt betre. Eg er ikkje noko tilhengjar av alt for masse maskiner og dubedittar på kjøkkenet, gje meg panner og kar, ikkje bakemaskin, kaffimaskin, pizzaovn, frityrgryte.. Eg gidd ikkje bruke masse plass på slikt. Men når det gjeld vesla, sjølvsagt kjøper me det.  Difor ser de bilete av Crock pot i dag.

Me skal prøve ut å koke maten til vesla i mange timar og sjå om det hjelp på fordøyinga hennar. No dumpar det ned i postkassa med nye bøker om langsam koking snart, kanskje eg og mannen berre kjem til å ete langsam mat. Synd dersom me blir invitert ut nokon gong, ikkje sant?! Har du kokt maten i 14 timar? Elles kan me diverre ikkje ete den.

Prøvde ut panna for første gong i går. Me la kotelettar, søtpoteter og byggris i same panne og hadde litt vatn over.

Det har kokt i 5 timar no i testfasen. Kjøttet var veldig mørt og fint, og smaken var god.
Litt spent på korleis det vil vere med fisk, kanskje den blir litt tørr?

Er det nokon av dykk som har prøvd langsam koking på same måte eller har erfaring med Crock pot?

Tante reisande Mac i New York City

Sjølv om turen til FHC og Usa skjedde i hurten og sturten denne gongen,
fekk me tid til å kose oss litt også. Det er første gongen me har hatt med oss to assistentar når me har vore ute på reise i forbindelse med FHC. Det treng me.
Denne gongen var alt mykje lettare, to ekstra hender har enormt mykje å seie når ein skal reise

Vesla og Onkel,
NYC opera og ballett i bakgrunnen.

To stykk som adapterte den amerikanske livsstilen lett,ein fryd å ha dei med seg på tur :)

Central park.
Ein herleg oase midt i ein frykteleg hektisk joleby!

I etterkant av alle avtalar leigde me leilighet i New York og hadde nokre fine dagar på Manhattan,

9th avenue og 53 street. 

Midt i smørauge, relativt nær Times square, Central park, 5th avenue.

Eg og herremannen nytta på og tok oss fri nokre timar ein kveld, me var på New York City Ballet og fekk sjå ei oppsetjing av Nøtteknekkaren, ei verkeleg stor oppleving!

No er eg hekta på Tschaikovski.

Tok oss tid til å kose oss på ein benk og nyte sola. 

Testa huskene! 

HOHO!

Gratulera med dagen, Besten!

Besten, me håpa du får ein fin gebursdag!

Me har sendt pakke i posten til deg, den kjem nok til å lande heime i huset

på Vetletveit. 

Klem frå røvarbanden!

FHC desember 2012

Frøken Freken i storform.  

Ho veit at ho har alt fokus når me er på FHC

og denne gongen ville ho vise fram kor flink ho var blitt etter all treninga 

denne hausten. 

Stolt, sa du? 

Me trur Carol har verdas finaste kontor og  

ho har så mange kjekke leiker å leike med.
Trur ikkje ho gjer anna enn å leike heile dagen.
(I tillegg til vurdere utvikling og program, slik ho gjer her..)

Scuba- rommet på FHC. 

Her er det fint å liggje i trykktank!

Greg testa fela til ein av ungane på instituttet. 

Jenta kunne informere om at det var litt kjedeleg det han spelte, 

ho ville heller ikkje ta i mot hans råd. 

Der gjekk grensa...

Endringar i matvegen

Slutten av 2012 var spennande for oss. Me møtte FHC i Usa like før jol og me fekk mange nye tips til korleis me skulle utvide dietten til vesla vår.

Sidan me kutta medisinane mot epilepsi for fleire år sidan har kosthaldet vore veldig striks. På mange måtar er det jo det framleis, men no har me fått prøve ut litt andre ting enn kjøtt, fisk og grønnsaker også. Det var nok på tide, veslejenta vår var ikkje så lysten på mat lenger, ikkje la ho på seg noko særleg lenger heller. No har me starta med havregrynsgraut kokt på havremjølk, deilig frukt blir tilsett og honning. Denne helga fekk ho også kakao laga av råkakao, havremjølk, litt sesamsmør og honning. Det var visst godt. (Sjølv likte eg det ikkje spesielt, men det anar meg at eg er meir driven i sjokolade- og sukkerfaget enn ho er.......) Me har også fått til ei anna drikk som funkar bra med raudbetar og ingefær, fargen gjer at det ser ut som reine prinsessedrikka. Flekkane på kleda etterpå ser ikkje fullt så prinsessete ut. 

Det er deilig å kunne tilsette ris, søtpotet og byggris i maten hennar også. Kjennes ut som om kostholdet nesten er normalt. Om litt skal me prøve oss på andre typar graut også, det gler eg meg til! Hoho!! 

Velkomen 2013

Eg har ca. 100 ting eg skulle ha skrive om, og eg veit at det er nokon som venter på bilete i frå bryllaupet. No har eg bestemt meg for å kome tilbake til det, ser ut til at eg aldri kjem i gang med blogginga att viss eg skal vente på at eg har fått ordna bilete. Difor erklærer eg bloggåret mitt, 2013, for opna. Eg skal prøve å vere litt flinkare framover, det er faktisk veldig kjekt for min eigen del å dokumentere kva som skjer og kva eg har tenkt. Det er ikkje likegodt å hugse dersom det ikkje er nedskrive.

Me har hatt tidenes flottaste helg, lekkert vêr, fleire minusgrader og sol. Har ikkje akkurat fått nytta vêret så godt, vesla gidd ikkje sitje i vogn for tida. Men me har i allefall kosa oss heime. I går hadde me besøk av vennar, me bada lenge og åt god lunsj i lag etterpå. Riktig kjekk måte å tilbringe ein laurdag på.

Tok eg bilete? Nei... Men neste gong skal eg hugse det!

Kva har de drive med i helga?

Pause

har ei lita/ lang pause, ja!

Er plutseleg tilbake med oppdatering på bryllaup og livet!